Restless-Legs-Syndrom

Huhu!

Ich leide seit mehr als 20 Jahren an restless legs. Begonnen hat es bei mir früh, mit etwa 13 Jahren. Anfangs konnte ich es nicht zuordnen und es war eben "normal" das ich manchmal schlecht still sitzen konnte (Schule, Autofahren), so dass ich nie groß gefragt habe, bzw wenn, konnte sich niemand vorstellen was ich mit der Beschreibung "Beine MÜSSEN sich bewegen, sonst fühlt sich mein ganzer Körper an wie kriechender Strom" nichts anfangen.
Ich habe ja auch immer noch Probleme, dieses Gefühl aussenstehenden zu erklären.

Schon mal in so kaltes Wasser gefasst, dass es fast schmerzt und man automatisch die Hand zurück ziehen will? Kommt dem irgendwie nahe, nur die Kälte wegdenken...

Vor knapp 10 Jahren habe ich im TV etwas über restless legs gesehen, und ab da war mir klar was es ist und ich hatte ein Wort dafür!

Ich weiß das Koffein aus Cola es bei mir triggern kann, ansonsten habe ich in all den Jahren keine weiteren Anhaltspunkte bekommen, was ich noch ändern könnte,da gab es keine Konstanz.

Mit Anfang 30 hatte ich so schlimme Phasen (beide Beine, zum Glück nur dort!) das ich sobald ich zur Ruhe kommen wollte die Beschwerden die ganze Nacht anhielt. Teilweise bin ich nach der Arbeit um 16 Uhr nach Hause gekommen um mich direkt schlafen zu legen, denn ich wurde eh abends / nachts durch die Beine geweckt und schlaf war vorbei. Dieser Zeitraum dauerte ca 8 Monate bis ich Abhilfe gefunden habe. Ich war total kaputt und fertig nach dieser Zeit,war neben der Arbeit nur noch zu Hause und habe jede Minute versucht einfach zu schlafen.....

Leider haben bei mir Medikamente wie Levadopa gar nicht angeschlagen, Dopamin Antagonisten null, auch Eisentherapie nicht und Anti Konvulsivia. Der Schritt zu Opiaten ist mir unheimlich gewesen...

Mir hilft tatsächlich Marihuana gegen die Beschwerden, teilweise hält die Wirkung bis zu 2 Wochen an. Hätte ich nie gedacht. Im Moment versuche ich mit meinem Arzt dafür evtl ein Rezept zu bekommen, ich möchte nicht illegal diese Symptome lindern. Früher war es (mit Ausnahmen) mindestens an 6 von 7 Tagen da, heute so selten, dass ich kaum zähle. In diesem Jahr vielleicht an 4-5 Abenden? Es ist wie ein anderes Leben :)

Hat jemand mit Opiaten Erfahrung der Linderung? Das wäre normal der nächste Weg für mich laut Arzt, allerdings ist mir das doch ein sehr heftiger Schritt, rein gedanklich. Opiate klingen für mich heftig....

Lg
Kitsune

@Kitsune84

Wenn du mit Marihuana, niedrig dosiert, so ungewöhnlich gute Erfolge hast, dann kannst du andere Medikamente oder Opiate vergessen.
Bei Opiaten kommt es fast immer zu körperlicher Abhängigkeit und dadurch bedingt brauchst du eine immer höhere Dosis.

@Tajna

Genau das ist meine Sorge. Die irgendwann unvermeidbare Dosis Steigerung und das große Suchtpotenzial. Ich bin erst 34 und möchte ja noch vom Leben alles mitbekommen und mich nicht dämpfen...

Vielleicht schaffe ich es, die Genehmigung zu bekommen ohne erst die Opiate zu testen. Es müssen ja alle vorhandenen Alternativen ausprobiert werden, sag zumindest mein Hausarzt :/

@Henry
Ich habe es etwa vor 20 Jahren gemerkt, dass ich vor dem Schlaf und während des Schlafes mit den Füssen am Scharren war, Beinmuskeln zuckten und ich wachte auch regelmässig nach 1-2 Stunden aus dem Schlaf auf.

Anfang habe ich es nicht ernst genommen, dann wurde es mir langsam klar, dass ich da ein echtes "Problem" habe.
Ich schreibe absichtlich "Problem", weil es mir klar wurde, dass ist nicht normal, aber einem das Arzt zu erzählen war doch etwas anderes. Ich dachte, der erklärt mich völlig bekloppt ;-)

Ich habe mich damit die ganze Jahre abgefunden und auch arrangiert.
Sind auch einige Bettwäschen draufgegangen, die ich im Schlaf beim Hinundhertretten gefetzt habe ;-)
Vor langen Zugfahrten, Urlaubsfahrten hat es mir schon vor Tagen gegrault.

Die Bezeichnung RLS kenne ich so seit ein Jahr überhaupt.

Vor zwei Monaten hatte ich eine Prellung (Verdacht auf Bruch war auch da, also auch geröngt).
Die Schmerzen liessen tagsüber nach eine Woche nach.
Nachts artete es masslos aus, ich schlief so in 1-2 Stundentakt, die Schmerzen waren höllisch. Schmerztabletten nahm ich nachts wie andere die Tic-Tacs und geholfen haben die auch nicht viel.

Dann schilderte ich dies meiner Hausärztin und äusserte mein Verdacht auf RLS, drauf erstmal am nächsten Tag Blutabnahme (nichts auffälliges im Ergebnis) und ich bekam einen Medikament auf Rezept mit 20 Tabletten.

Einnahme: 1x vor dem Schlafen gehen, etwa eine Stunde vorher.

Die Hausärztin meinte noch dazu sinngemäss, wenn die Tabletten wirken, dann schon nach der ersten Einnahme und während der Nacht auch ... und ich dachte mir ... jau, was für ein Blödsinn.

Trotzt mein Skepsis, Medikament abgeholt, wie abgesprochen abends etwa eine Stunde vor dem Schlaf genommen.
Ich weiss es noch ganz genau, ich sass dann hier vor dem Laptop und wartete schon drauf, dass die Zuckungen losgehen.

Was dann passierte, das kann ich an sich schlecht erklären, die Impulse zum Zucken waren zwar da, die lösten aber keine Zuckungen aus.
Dann ging ich ins Bett, schlief ein, schlief DURCH und wachte morgens wie ein komplett neuer Mensch auf - ja, auch endlich richtig ausgeschlafen.

Ich nehme das Medikament seit zwei Wochen und mein Schlaf ist besser geworden, vor allem ich schlafe komplett durch.

Der nächster Schritt ist es, zum Neurologen zu dackeln um die Diagnose abzusichern - dazu kommt es während der kommenden Tage.

@Kitsune84

Kitsune84 schrieb:Vielleicht schaffe ich es, die Genehmigung zu bekommen ohne erst die Opiate zu testen.

Du müsstest einen Arzt finden, der die von der Krankenkasse geforderten Auflagen erfüllt - vielleicht einen Schmerztherapeuten oder RLS-Spezialisten.

Dieses medizinische Marihuana ist allerdings ziemlich teuer (falls du es selbst bezahlen musst) und es ist nicht sicher, dass es so gut wirkt, wie du es bisher erfahren hast.
Bei einem Naturprodukt können die Inhaltsstoffe starken Schwankungen unterliegen

@Kitsune84

Ich rate dir auch von Opiaten ab!

Ich habe es probiert, nicht wg. RLS, sondern wg. extremen Schmerzen nach Bandscheibenvorfall in HWS. Bekam es verschrieben (Tramadol) in der Tropfenversion.

Das ist so Sch..., nee, das geht gar nicht! Ich hatte Totalausfälle, also, war wirklich "nicht da". Schmerzen zwar teilweise ganz weg, aber ich konnte nicht mehr richtig sprechen, hören und dazu war ich im "Dauernebel". Ich dachte, ich sterbe von dem Zeug. Dazu noch Probleme mit Magen- Darm. Nach Galle- OP, das muss ich dazu sagen. Also, dass ich gerade 6 Wochen vorher Galle- OP hatte. Da hatte ich nachher Novaminsulfon genommen, da ich noch immer Koliken hatte. Das half auch. Dann kam der BSV und ich wollte nicht weiter unter so starken Schmerzen in anderer Region leiden, deshalb verschrieb mir Ärztin Tramadol. Und das hat dann neben dem oben, eben auch wieder Koliken verursacht.

Ich habe die Woche Termin beim Neurologen, und da wird auch noch auf Karpaltunnelsyndrom getestet....., es hört nicht auf!

RLS habe ich schon mein Leben lang, wie ich schon schrieb, aber die ganzen anderen "Nervensachen" kamen erst letztes Jahr dazu. BSV ist so gut wie immer mit Nervenkompression verbunden.

Ich mag auch ab und zu mal kiffen, aber auf meine vielen Wehwehchen hat das leider 0 Wirkung. :(

Ich will mal CBD verdampfen versuchen, ist aber leider auch sehr teuer, das Liquid.

@MrJeans
Welches Medikament euphorisierst du in deinem Kommi? ;)

Hi @IamSherlocked,

wurde Restex verschrieben und scheint bei mir aktuell das Richtige zu sein.

@Lini1
@yong
@stereotyp
@Miss_Hippie
@Dr.Manhattan
@Alienpenis
@MrJeans
@Kitsune84
@IamSherlocked
@Tajna
@Kitsune84
Hallo ...
Ich bin erstaunt das so viel geschrieben wird ... dafür herzlichen Dank.
Habe einfach mal alle angefunkt ... Danke für die Tipps, werde mir die Medikamente mal aufschreiben und am Montag im Schlaflabor vortragen ... war schom mal jemand im Schlaflabor?
Letzte Nacht war gut, nehme meine Tablette (Pramipexol Aurobindo 0,35 mg) jetzt immer vor dem Abendessen ABER danach werde ich sehr müde.
Es ist immer wieder spannend wie die Nacht wohl wird ...
Buß bald und gvlGv Henry

@MrJeans
Wie ist dein Medikament dosiert? Bist du noch schwach eingestellt?
Ich ging zur Neurologin weil meine Dosierung mit 0,18 mg mich nie durch die Nacht gebracht hatte.
Ohne weitere Untersuchung wurde auf 0,36 erhöht.

Was mir auch aufgefallen ist, das Temperaturempfinden in den Beinen (besonders zu den Füßen hin) ist gestört, wenn ich das Gefühl habe, sie sind sehr warm dann stimmt das nicht, tatsächlich greifen sie sich kühl an.

Wieder wach ... zum Glück habe ich noch 4,5 Std. bis der Wecker klingelt

@Henry
Hi Henry,

die Dosierung ist aktuell 1x abends, etwa eine Stunde vor dem Schlaf.
Auf der Packung steht: Restex, 100 mg/25 mg
Sonst nehme ich nichts ein.

Bin übrigens 51, 172cm, 75kg

Termin beim Neurologen ist im Juni (heute vereinbart).

Das Medikament nehme ich in der Dosierung erst seit ein Monat, scheint o.k. zu sein.
Ich schlafe jetzt wirklich durch, beim Aufstehen nicht mehr gerädert und ich freue mich auf dem Tag.

Viele haben hier das Thema mit dem Wasser angesprochen.
Ja, ich stimme zu, anscheinend hängt das irgendwie zusammen und ich schaue, dass ich am Tag verteilt so bis 2 L Wasser trinke.

Achso, sollte ich evtl. erwähnen, ...
... mein Alltag ist strukturiert und mein Hund hält mich auf Trab ;-),
... ich kenne keine Kopfschmerzen - ich hatte die nie und ich kann es nicht mal ansatzweise nachvollziehen was die sind und wie die sich anfühlen,
... meine Ernährung ist eher Vollwert mit viel Gemüse (Garten vorhanden, frische Kräuter), wenig Fleisch, das Brot backt der Automat, Kaffee gerne und jederzeit, dazu alle mögliche Tee-Sorten (ausser Roibusch, den mag ich nicht) und ich wohne in einer Grossstadt und wenn ich Lust auf Fastfood habe, wird auch gegessen (meistens chinesisch), Eier (gekocht oder aus der Pfanne) esse ich nicht - eckelt mich an, aber Eier als Teigzutat oder z.B. im Hackbraten sind o.k.

@MrJeans
@Henry

Hi,

War heute beim Neurologen. Wurde zwar auf Karpaltunnelsyndrom getestet ( habe ich wohl nicht, kommt wohl alles mit meinen Armen/Händen von der HWS bzw. dem BSV, den ich hatte), aber ich habe das RLS angesprochen, das bei mir ja nur von Hausärztin "diagnostiziert" wurde nach Ansprache und der Diagnose Pernizöse Anämie. Hab ihm gesagt, dass ich Pramipexol von ihr verschrieben bekam. Meinte, das wäre falsch als Anfangsmedi. Nun werde ich auch Restex nehmen ab morgen, konnte heute nicht mehr in Apotheke. Neurologe meint, dass ich das auch nur bei Bedarf nehmen kann. Ist mir ganz lieb so. Direkt müde soll es zwar nicht machen, ich hatte angefragt, da ich auch, wenn ich keine Symptome habe, schlecht schlafe, aber das ist schon mal ein Anfang. Meine Schlafstörungen sind auch noch anders bedingt, das weiß ich ja selbst, die Schmerzen durch Arthrose und BSV und psychische Sachen. War ganz gut, da mein Neurologe auch Psychiater/Psychotherapeut ist, er wollte mir erst ein mildes Schlafmittel verschreiben, bevor ich das mit dem RLS ansprach. Und Restex und sowas verträgt sich nicht, meint er. Also bei einem von beiden wollte ich dann lieber das Restex.

Ich werde dann berichten. Ich hoffe, es wirkt bei mir auch so gut, wie bei dir @MrJeans . Und ohne NW. Ich bin da extrem empfindlich. Habe oft alle möglichen NW bei Medis. ;)

@MrJeans
@IamSherlocked
@Tajna
@Kitsune84

Moin moin...
Es tut mit leid was ihr durchmacht, ich glaube fast das es bei mir am harmlosesten ist.
Es ist es jetzt fasr genau so früh wie gestern als die Beine mich weckten ...
Ich verstehe nicht das Magnesium jetzt hilft ... eine Tablette hat 300mg Magn + Calcium + D3
Ich leg mich wieder hin ... jetzt geht es wieder ... in 4 Std klingelt der Wecker und am Horizont kann man schon das Wochenende sehen ... ich freu mich

Nur so zur Info:
Bin 53 J. , 82 kg und bin 3-4 mal / Woche im WellYou ... kein Ausdauersport ... die Erschütterungen macht meine künstl. Schulter nicht mit ... Bin früher / bis 2001/ sehr viel gelaufen ... das war eine tolle Zeit

@IamSherlocked
Ich war in zwei Apotheken, beide hatten Restex nicht vorrätig und musste angeliefert werden.
Wünsche Dir alles Gute bei der Umstellung.

@Henry
Ich nehme sonst nichts ein, auch kein Magnesium.
Wenn das Wetter mitspielt, dann packe den Hundeganoven ins Auto und ab mit uns zum Wandern. Ob das was hilft, ehrlich gesagt, ich weiss es nicht.
Meine Hausärztin hat das Thema Vitamin B allgemein angesprochen, sinngemäss, falls Defizite vorhanden sind, sollte man schauen, dass es geändert wird.

Habt ihr schonmal eure Schilddrüse abchecken lassen? Sorry, wenn ich das versehendlich überlesen habe. Auch oft ein Grund für RLS.

@Lini1
Hallo,
Schilddrüse? könnte eine Lösung sein ... ich habe zu hohes Cholesterin, ob es damit zusammen hängt?

@MrJeans
ich habe bei der Arbeit so viel Bewegung, dann noch 3-4 mal /Woche im Fitnesscenter ... das muss reichen ...
einen Flohzirkus" auf 4 Beinen habe ich auch nicht ABER meine Nachbarin, die Möglichkeit besteht also

Das ist ja alles spekulativ, im Internet findet man nichts darüber (meine ich)

Ja, hohes Cholesterin ist ein Indiz dafür, so war es jedenfalls bei mir. Doch Schilddrüsenunterfunktion kann RLS verursachen, das ist bekannt.