Retinopathia pigmentosa

Hallo,

gibt es hier zufällig Menschen, die an Retinopathia pigmentosa oder ähnlich schweren Augenerkrankungen leiden?
Es ist für mich sehr wichtig zu wissen, wie diejenigen damit Umgehen, oder was sie dagegen tun.

Für alle die nicht wissen, was Retinopathia pigmentosa ist:
Wikipedia: Retinopathia pigmentosa

Liebe Grüße..

Theoretisch könnte ich das haben

@Mokkawolf
Theoretisch?
Na ob das hilft. Worran machst du es fest?
Hattest du schonmal eine Diagnose?

nein,keine diagnose.naja einige symptome sprechen dafür.

Es gibt so viele Erkrankungen, die gleiche Syntome haben. Es sollten schon mindestens 5 vorhanden sein, damit man ehr in diese Richtung hier kommt.

Also das hab ich jetzt nicht bin aber auf einem Auge fast blind und bin sehr eingeschränkt im sehen dadurch

Hatte letztens ne Bindehautentzündung.......Zählt des auch? :D

@brausud
Nein. Mir ist das Thema eigentlich Ernst.

@Dr.AllmyCoR3
Ich habe auf beiden Gleich. Noch bei jedem 50 % ... Jetzt kam aber diese Diagnose..

Bin gottseidank nur kurzsichtig. Eine ernste Augenkrankheit, womöglich noch mit Blindheit als Folge, wäre für mich der Horror.
Wenn ich plötzlich im Rollstuhl sitzen würde, wäre es zwar auch übel, würde das aber 1000x eher vorziehen, als wenn ich plötzlich Blind sein würde.

NordicStorm schrieb:Ernst

Ja war ja nich Böse gemeint.
Hab/Hatte ein Zugeschwollenes Auge, und Seh selber Schlecht wie Sau......Aber zu Fein um ne Brille zu Tragen.
Aber eine Scherz darf ich doch noch, oder?
Die Krankheit Liest sich wie ein Harry Potter Zauberspruch.......Mußt mir doch Recht geben.
Wie "Wingardium Leviosa".
Sorry für den Scherz.
Aber ohne Scheiß, mein Linkes Brillenglaß is so Dick wie der Boden von nem Maßkrug.

@brausud
Schon okey, alles gut, ich reagiere in letzter Zeit sowieso über ...
@JackFrost
Ja, sehe ich auch so, im Rollstuhl sieht man was, im Gegensatz zur Erblindung, man kann sich selbstständig bewegen im Stuhl, dennoch alles, was schön ist, anschauen, man kann sogar zocken, was eine große Leidenschaft für mich ist, und bald in einem Horrortripp endet ...

Nur, die Frage ist: "Wann?"

ja es ist schlimm sowas. Aber man hat volle Erwerbsminderung.

@NordicStorm
Oh shit, das hört sich wirklich sehr mies an. Und wie Du schon gesagt hast, in einem Rollstuhl kann man wenigstens noch *fast* alles machen. Das tut mir sehr leid für Dich. Ich würde wahrscheinlich erstmal ne Runde heulen. Habe auch schlechte Augen, werden auch immer etwas schlechter mit der Zeit... Habe auch oft daran gedacht wie es wäre sein Augenlicht irgendwann zu verlieren und der Gedanke war sehr traurig. Ich hoffe aber für Dich aus vollem Herzen, dass es noch ganz lange dauern wird bis es sich verschlechtert und, dass es dann *daumendrück* eine Methode/Bahendlung gibt, die Dir helfen kann/wird :)


@Allesforscher

Sorry, aber das ist ja wohl kein wirklicher Trost, oder? Weißt Du wieviel Rente man da bekommt, wenn man noch jung ist? Ziemlich wenig!

@absurdus
ja das ist mir auch klar, aber was will man machen? Damit arbeiten gehen?

@NordicStorm
http://www.deutschlandfunk.de/neues-augenlicht.676.de.html?dram:article_id=29093
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/augenkrankheiten/article/870559/retinitis-pigmentosa-wenn-netzhautzellen-langsam-sterben.html (Archiv-Version vom 29.11.2014)
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/sehen/tid-25178/forschung-und-technik-medizin-wenn-blinde-wieder-sehen_aid_710805.html

Schau, sie arbeiten schon fleissig daran :)

@Allesforscher

Ja, und gerade deswegen soll es ein Trost sein 500 Euro Rente zu bekommen???

@Allesforscher

Allesforscher schrieb:Aber man hat volle Erwerbsminderung

Stimmt so nicht ganz..
@absurdus

absurdus schrieb:Oh shit, das hört sich wirklich sehr mies an. Und wie Du schon gesagt hast, in einem Rollstuhl kann man wenigstens noch *fast* alles machen. Das tut mir sehr leid für Dich. Ich würde wahrscheinlich erstmal ne Runde heulen. Habe auch schlechte Augen, werden auch immer etwas schlechter mit der Zeit... Habe auch oft daran gedacht wie es wäre sein Augenlicht irgendwann zu verlieren und der Gedanke war sehr traurig. Ich hoffe aber für Dich aus vollem Herzen, dass es noch ganz lange dauern wird bis es sich verschlechtert und, dass es dann *daumendrück* eine Methode/Bahendlung gibt, die Dir helfen kann/wird :)

Vielen Dank, für deinen Lieben Text :)
Es gibt immerhin eine leichte Optimistische Sicht..
Man kann es verlangsamen, dafür Sorgen, das man so wenig wie möglich mitbekommt von dem ganzen, wenn es in die letzte Phase rückt..
Aber ob das bei jedem so funktioniert?

Helfen kann zum Beispiel die Einnahme Augenkapseln, die Zeaxanthin und Lutein beinhalten, sowie Joggen, was die Blutversorgung und den Sauerstoffgehalt der Augen erhöht.
Sowie Omega-3, was hilft die Augen geschmeidig zu halten..

Dann gibt es noch den künstlichen Netzhaut-Chip "Alpha IMS", mit dem man schon bei einem Blinden Patienten Augenlicht zurückerhalten hat.

Dennoch macht mir die Krankheit richtig bange und wirkt sich Fatal auf meine Psyche aus..

Ebenfalls muss ich mich dann hier im Forum umbenennen lassen in "DerBlindeScharfschütze", oh man nun muss ich selber leicht schmunzeln ..

@NordicStorm
Soory aber deine Probleme möchte ich haben. Es gibt einige Menschen die haben es weitaus schwieriger.

Daran sollte man immer noch denken. Du kannst laufen, selbst Atem und handeln. Hast vermutlich einen Job oder ähnliches und bist nicht auf fremder Hilfe angewiesen.