Hallo
@stern104,
eine weitere Stimme aus dem Forum. Willkommen bei "Lets talk about ... Allmy". Bevor wir durchstarten eine kleine Frage. Welches Wort verbindest du mit Allmy?
All the mysteries in this big big world....(Anfang „all you zombies“, Hooters, Ende „big big world“, Emilia). Warum? Keine Ahnung.....
Hinter jedem Profil steckt ein User mit eigener Geschichte.
Heute bist du an der Reihe und wir freuen uns, mehr über dich und deine Zeit im Forum zu erfahren.
Schön, dass du dabei bist!
@stern104 hat sich für ein Themeninterview entschieden, es geht um chronische Krankheiten, der Fokus des Interviews liegt also zum größten Teil darauf.
Triggerwarnung: Themen rund um chronische Erkrankung und körperliche Belastung.- Seit wann bist du auf Allmy?
Ich bin noch ein Frischling, seit etwas über einem Jahr hier.
Noch ganz frisch dabei.
- Wie hast du Allmy gefunden?
Gelesen habe ich schon einige Jahre, angefangen hat es im Krimibereich, als es um einen Fall hier aus der Nähe ging. Später entdeckte ich dann die anderen Rubriken, las hier und da mal was, was mich interessierte.
- Was war der Grund dich anzumelden?
Eigentlich ganz lustig, ich bin ja Fan der ersten Stunde vom Dschungelcamp. Wenn ich nachts wegen Schmerzen nicht schlafen konnte, dann las ich hier in Allmy immer gerne und entdeckte irgendwann den Dschungel-Thread, mit ein paar tausend Seiten. Habe den Thread damals komplett gelesen (ja, ich weiss, irre!) und fand die Idee, sich mit den Teilnehmern zu identifizieren, deren Rolle einzunehmen, richtig gut und witzig. Als ich fertig mit Lesen war, war es nicht mehr lange hin zum nächsten Sendebeginn und so meldete ich mich an, um einfach aus Spass im Dschungelthread mitschreiben zu können.
Wie cool, durchs Duschungelcamp hergekommen.
- Wie bist du auf deinen Namen gekommen?
Nunja, im Dschungel erspielt man Sterne.....wie ich auf 104 gekommen bin, weiss ich tatsächlich nicht mehr, war so eine Eingebung.
Ab hier kommen die Fragen zu deinem persönlichen Thema.
- Du lebst mit chronischen Schmerzen und starker Erschöpfung, wie sieht ein „normaler Tag“ für dich aus?
Naja, einen „normalen“ Tag gibt es eigentlich nicht, das ist schon sehr unterschiedlich. Es gibt eher sehr viele schlechte und ab und zu auch mal einen guten Tag.
Ich muss dazu sagen, nach den beiden Herzinfarkten Mitte Februar konnte meine Schmerzmedikation endlich so eingestellt werden, daß es jetzt aushaltbar ist.
Vorher waren es gute 2 Jahre, wo ich ständig auf dem Schmerzlevel 7-10 lebte (10 als höchstmögliche Zahl). Das ging extrem an meine Substanz, da war nichts mehr möglich, nicht mal mehr Körperpflege, teilweise essen.
An irgendwelche Aktivitäten war gar nicht mehr zu denken.
Seit jetzt 6 Wochen bin ich wie ein neuer Mensch, ich fange wieder an zu laufen, trainiere jeden Tag, die Treppe hier hoch in den 2. Stock schaffe ich schon, d.h. ich komme endlich auch wieder raus.
Oh, Schmerzlevel 7 bis 10 ist schon richtig heftig. Nicht auszuhalten. Hoffentlich bleibt es jetzt so wie es ist, vielleicht wird es auch noch besser. Ich drücke die Daumen!
- Was bedeutet es für dich, jeden Tag mit Schmerzen und Müdigkeit zu leben?
Es ist bzw war extrem anstrengend und herausfordernd. Permanent. Und natürlich leidet auch die Psyche darunter, ich war oft nahe an dem Punkt, aufzugeben. Und bin heute mehr als froh, daß ich diese Zeit irgendwie durchgestanden habe.
- Welche Dinge fallen dir dadurch besonders schwer?
Was mir besonders schwer fällt, ist, zu akzeptieren, nicht mehr all das machen zu können, was ich machen will, was ich mag. Ganz einfach, weil der Körper streikt, nicht mehr mitmacht. Ich war vor der Erkrankung sehr aktiv, war immer mehr draussen in der Natur als drinnen, jetzt bin ich mehr oder weniger drinnen „eingesperrt“, denn raus komme ich nur, wenn 1. Begleitung da ist und 2. wenn die Schmerzen es erlauben.
Beispiel: letztes Jahr, also 2025 war ich ganze 6 mal draussen, raus aus der Wohnung. Weil ich das 1. Halbjahr gar keine Assistenz hatte und im 2. Halbjahr mir so oft die Schmerzen dazwischen kamen und es einfach nicht ging, ich wäre nicht mal die Treppe runter gekommen.
Selber mal mit Begleitung einkaufen gehen, im Sommer mal an einen Badesee, oder einfach so spazierengehen im Rolli, mal essen oder einen Kaffee trinken gehen, also ganz normale, für die meisten Leute alltägliche Dinge, würde ich gerne, aber die Stunden sind so knapp bemessen, daß es dafür nicht reicht und ich darauf verzichten muss.
Und natürlich war dann, wenn ich mal einen guten Tag hatte, keine Assistenz da, weil keine Zeit o.ä.
Ich kämpfe seit jetzt 4 Jahren um die Erhöhung des Budgets, das mir gesetzlich zusteht, seit knapp 2 Jahren auch mit Anwalt. Bisher wurde noch nichts erreicht.
Das ist so mühsam und kräftezehrend und verschlimmert letztlich meinen gesundheitlichen Zustand.
Was auch sehr schwer war, mit der fehlenden Körperhygiene klar zu kommen. Selber konnte ich noch Händewaschen, Zähneputzen, Gesicht waschen. An richtig miesen Tagen ging nicht mal das. An einigermaßen guten Tagen ging Duschen oder Baden.
Schlimm ist es, daß ich trotz Pflegegrad 3 keinerlei Unterstützung durch Pflegedienste bekam, die sind hier so überlastet, daß man niemanden findet.
Auch das hat sich seit den Infarkten geändert, ich kann meine Körperpflege wieder selber machen, was eine große Erleichterung ist!
Ja, das ist hier wirklich schwierig Hilfe zu bekommen. Die Anträge zu stellen ist kräftezehrend und anstrengend. Bis man da alles durch hat, kann es ewig dauern.
- Gibt es Momente, in denen dein Körper dir klare Grenzen setzt?
Ja, ständig, siehe oben.
- Du hast auch mit Angst, Panikattacken und Flashbacks zu tun; wie äußert sich das bei dir?
Ja, ich habe eine komplexe PTBS; kurz zur Definition, eine PTBS entwickelt man nach einem traumatischen Ereignis.
Einer komplexen PTBS dagegen liegen multiple und länger andauernde traumatische Ereignisse zugrunde, bei mir war das der seit meiner Geburt bis ca. zu meinem 20. Lebensjahr dauernde körperliche, sexuelle und seelische Missbrauch sowie permanente Gewalt.
Panikattacken habe ich meist eine atypische Art, d.h. ich habe die körperlichen Symptome, nicht aber z.B. diese Todesangst sondern „nur“ extreme Schweissausbrüche, Herzrasen, hoher Blutdruck, Schwindelgefühl. Zuletzt im Krankenhaus verbunden mit Luftnot und dann Kreislaufkollaps. Seitdem war aber nichts mehr, 3 x auf Holz klopfe!
- Wie gehst du mit solchen Situationen um, wenn sie plötzlich kommen?
Ich habe im Laufe der letzten Jahre in der Therapie einige Skills gelernt, denn Flashbacks/neue Erinnerungen oder Panikattacken kommen ganz plötzlich, aus dem nichts. Aber letztlich wirklich verhindern kann ich dies nicht, ist auch nicht sinnvoll. Klar ist es nicht toll, aber in einem wiedererleben einer Situation durch einen Flashback liegt eben auch die Möglichkeit der Heilung. D.h. zunächst muss ich da einfach durch. Oft ist es auch so, daß sich zuerst nur ein Bruchstück zeigt, sodaß es einige Flashbacks braucht, bis die Erinnerung vollständiger wird, eine Szene ganz sichtbar wird. Und erst dann kann es an das Verarbeiten gehen. Schwer zu erklären......
Ich hoffe du hast auch da Techniken und Skills um damit umzugehen, wenn was Neues an die Oberfläche kommt.
- Gibt es Auslöser, die besonders schwierig für dich sind?
Besonders schwierig kann ich gar nicht sagen, weil letztlich ALLES ein Trigger werden/sein kann. Ein Geruch, ein kurzes Bild, ein Wort, eine Bewegung, eine Situation, man weiss es vorher ja nicht, deswegen kann man auch nicht „vorbeugen“.
Kommt sicher auch darauf an, in welcher Situation, ich meine, in den 3 Wochen in der Klinik nach den Herzinfarkten, da waren haufenweise Trigger wie auch ständige Retraumatisierungen.
Natürlich unbeabsichtigt, das wirklich sehr verständnisvolle und liebevolle Personal hat halt seine Arbeit gemacht, die können ja nix dafür, daß ich so heftig traumatisiert bin. Und das kann ich gut unterscheiden und zuordnen, die tun mir nicht absichtlich weh, daß mich etwas jetzt grade so triggerte, das kommt aus meiner Vergangenheit und hat nichts mit jetzt und heute zu tun.
Tatsächlich habe ich einige meiner vielen Traumata während des Klinikaufenthaltes verarbeiten können, etliche Symptome, die ich vorher hatte, sind wesentlich besser jetzt bis hin zu gar nicht mehr vorhanden. Und ich hoffe, daß die auch nicht wiederkommen.
- Wie beeinflusst die komplexe PTBS dein Denken und Fühlen?
Das Denken wird insofern beeinflusst, daß ich dazu neige, in bestimmten Situation einfach nur noch das Negative zu sehen. Und mich geradezu zwingen muss, auch wieder positiv zu werden. Manchmal klappt das, öfter klappt es nicht; das sind dann die ganz schweren depressiven Episoden, glücklicherweise hatte ich schon länger keine mehr. Da brauche ich dann medikamentöse Hilfe und komme alleine nicht mehr raus.
Mit dem Fühlen ist es so eine Sache – nach solchen Traumata ist man irgendwann gefühllos, man fühlt nichts mehr, das wird komplett abgeschaltet, weil man den seelischen Schmerz sonst nicht aushalten würde.
In der Therapie fing es ganz langsam an, daß ich wieder etwas fühlen konnte, und jetzt in den letzten 6 Wochen fühle ich immer mehr, und zwar positives. Vorher war eher negatives....
Bergauf ist immer gut. Anstrengend, aber es lohnt sich!
- Was hat dir im Laufe der Zeit am meisten geholfen?
Der beste Mann der Welt. Der zu mir hält, der mit mir durch all diese Sch.... gegangen ist seit die Erinnerungen vor gut 10 Jahren hochkamen, der für mich da ist, mich liebt, wie ich bin und auch dann, wenn ich mal so richtig mies drauf bin (ja, das passiert, es wird seltener, aber wenn, dann möchte ich mich selber nicht aushalten!). Kurz und gut – seine, unsere Liebe, die hilft mir am meisten, diese Liebe heilt.
Und ja, natürlich auch die spezielle Traumatherapie, die hat mich immer wieder weiter gebracht. Dazu ist zu sagen, daß so eine Therapie kein Spaziergang ist, es ist emotionale Schwerstarbeit. Mit vielen Rückschritten bzw Stillständen, wo man glaubt, einfach nicht weiter zu kommen. Ist aber nicht so, es fühlt sich nur so an. Ich habe jetzt knappe 4 Jahre Therapie hinter mir und werde, nachdem ich vollständig von den Infarkten genesen bin, natürlich weiter machen.
:lv: Toll, wenn man einen Partner an der Seite hat, der einen so dabei unterstützt!
- Gab es Therapien, Strategien oder Menschen, die dir wichtig waren?
Ja, definitiv. Zuallererst mein Mann, der immer und ausnahmslos für mich da ist, auch wenn er oft nicht verstehen bzw nachvollziehen kann, was in mir vorgeht. Dann meine beste Freundin, die ähnliches wie ich erleben musste, mit ihr kann ich offen über alles reden, was sehr wichtig ist. Dieser Austausch mit jemandem, der mich genau versteht, wo ich nichts erklären muss, ist wahnsinnig wertvoll und hilft uns beiden. Und natürlich die Traumatherapie, die ich jetzt seit fast 4 Jahren mache. Daher habe ich einige Skills, die oft helfen, wenn es zu schlimm wird, die Erinnerungen kaum aushaltbar sind oder ähnliches. Und einfach nur das Wissen, wenn die Skills mal nicht helfen, daß es wieder vorbei geht, daß z.B. Flashbacks Vergangenheit und nicht Gegenwart sind. Daß die Panikattacken vorbei gehen. Aushalten. Ist schwer, ja.
- Was hast du gelernt, um dich selbst zu schützen?
Für jemanden wie mich ist entweder absolute Anonymität oder eben Öffentlichkeit der beste Schutz, vor allem vor Täterkreisen. Ich habe Schutzbriefe mit allen mir bekannten Namen hinterlegt, denn eine Zeitlang bekam ich subtile Drohungen. Näher möchte ich das nicht ausführen.
Verständlich.
- Wie gehst du mit Rückschlägen um?
Echte Rückschläge hatte ich bisher keine, ich sehe alles als Fortschritt an, als Lernaufgabe, und wenn es mal eine Weile vermeintlich nicht weitergeht, so ist es doch nur eine Pause vor dem nächsten größeren Schritt. Ich bleibe zuversichtlich.
Eine schöne Aussage.
- Wie reagieren andere, wenn sie von deiner Erkrankung erfahren?
Nun, ich gehe nicht direkt damit hausieren. Aber wenn jemand nachfragt, und ich ein wenig erzähle, dann reagieren die allermeisten mit Verständnis, mit Entsetzen, und ja, auch Mitgefühl.
Viele wissen erst nicht, wie damit umgehen, ich sage dann immer, wenn ihr Fragen habt, fragt mich, aber seid auch darauf gefasst, daß evtl Antworten von mir triggern können, oder einem auch zuviel werden können, dann kann man mir das aber sagen. Und Einzelheiten erzähle ich sowieso nur Menschen, die ich gut kenne und von denen ich weiss, daß diese das verkraften. Meist sind das ebenfalls Betroffene, Überlebende, wie ich.
- Erlebst du manchmal Unverständnis oder Vorurteile?
Ja, leider. Nicht manchmal sondern oft, im realen Leben. Ich überlege sehr gut, wem ich mich anvertraue, denn die vielen Erfahrungen zeigen, daß das, was ich erlebt habe, was mir angetan wurde, nicht nur nicht ernst genommen wird, sondern einfach gar nicht geglaubt wird
.
- Hast du hier auf Allmy Verständnis oder Unterstützung erfahren?
Ja, das habe ich. Ich stehe hier mit ein paar Leuten in Kontakt, die sehr sensibel mit dem Thema umgehen, was ich sehr schätze. Eigentlich war es gar nicht meine Absicht, hier nähere Kontakte zu knüpfen, es hat sich einfach so ergeben und das empfinde ich als sehr positiv und bereichernd.
Das ist doch schön, wenn du hier auch noch offene Ohren und Verständnis für dich finden kannst.
- Wie wichtig ist dir Austausch mit anderen hier auf Allmy?
Wie eben schon gesagt, ich empfinde einen echten und ehrlichen Austausch als sehr bereichernd, daher ist mir dies schon sehr wichtig.
- Gibt dir Schreiben eher Energie oder kostet es manchmal Kraft?
Beides. Schreiben hat mir schon immer geholfen, auch schon lange vor der Therapie. Ich führe seit vielen Jahren ein Positiv-Tagebuch (kann ich nur jedem empfehlen!), aber ich schreib auch alles auf, was mich ärgert, was mich triggert, was mich freut, positive wie auch negative Erlebnisse. Bevor meine Schmerzkrankheit ausgebrochen ist, war ich sehr viel auf Reisen und habe dazu Reiseberichte geschrieben, die ich auch teilweise veröffentlicht habe. Und seit über einem Jahr schreibe ich an einem Buch darüber, wie ich mit den Traumafolgen lebe. Leider bin ich in letzter Zeit nicht wirklich weiter gekommen, da ich aufgrund der heftigen Schmerzen kaum schreiben konnte.
Da kostet es wirklich Kraft, wenn ich eigentlich schreiben will, aber nach einem Satz wieder eine Schmerzattacke habe, die mich stundenlang lähmt. Und die nächste Attacke nach dem nächsten Satz, da gebe ich dann halt auf und vertage das Schreiben.
Das Buch muss ja auch nicht direkt fertig werden. Wenn es dir besser geht aushalten und Stück für Stück weiter machen.
Zum Abschluss noch die immer wiederkehrenden Fragen.
- Was findest du an Allmy gut und was sollte sich ändern?
Ich finde die Themenvielfalt super.
- Welchen User sollte ich deiner Meinung nach noch unbedingt interviewen?
Die, die ich genannt hätte, wurden schon interviewt, und viele kenne ich gar nicht bzw kaum – aber ich freue mich über jedes Interview, ganz einfach, weil ich gerne Menschen kennenlerne, mich interessiert, was sie zu sagen haben, und wenns auch nur auf diesem Wege ist.
:note:- Gibt es sonst noch etwas, was du erzählen oder mitteilen möchtest?
Hach, ich hätte noch eine Menge zu erzählen.....nicht nur über Kranksein!
Vielleicht hat ja der eine oder andere Fragen? Gerne dann ein weiteres Interview.
An alle: Es ist leicht, andere zu ver/beurteilen. Aber bedenkt bitte immer, ihr wisst nicht, was derjenige schon er- oder gar überlebt hat. Ich wünschte mir daher, liebe Leute, schaut doch mal hinter die Fassaden, bevor ihr urteilt!
Gerne können wir noch eins machen.
:)- Magst du noch einen besonderen Moment mit uns teilen?
Ich habe in den letzten Wochen meine Lebensfreude wiedergefunden, dafür bin ich sehr dankbar! Und dafür, daß ich noch hier bin und weiterleben darf!
Und damit schließen wir das Interview.
Danke dir für die Einblicke und deine Zeit
:lv:Ich bitte hier nochmal darum mit dem Thema respektvoll und sensibel umzugehen. Danke!
