ob das wer liest ist mir egal .....

...... Ich möchte heute einfach nur was schreiben um meinen Kopf frei zu bekommen

Vor 20 Jahren lernte ich jemanden kennen , Damals 13 Jahre alt. Die Tochter eines Freundes. Sie war damals schon krank .
Durch diese Krankheit , pulmonale Hypertonie , war sie ihr leben lang eingeschränkt. Kein Abschluß in der Schule , keine Ausbildung,
mit 17 zu 80% Schwerbehindert . Keine Kondition , sie konnte nicht mehr als 1 km am stück laufen.
Optisch sah man es ihr damals nicht an und viele sagten sie sei nur zu Faul.
Vor 4 Jahren , sie war 29 , saßen wir beim Essen , sie musste Husten und es kam Blut raus. Der Notarzt kam und wäre er 5 Minuten später da gewesen wäre sie daran ertunken. Nach 4 Wochen in der Intensivstation und 3 Monaten in einer Spezialklinik in Heidelberg bekam sie eine Pumpe in die Bauchdecke
Implantiert. Seit dem musste sie alle 4 Wochen in die Klinik. Ihre Lunge versagt immer mehr. Mittlerweile ist sie zu 100% Schwerbehindert und kann ohne Hilfe
nicht mehr als 100m gehen.
Vor 3 Wochen gab es eine Krise und seit dem liegt sie auf Intensiv. Ich war heute bei ihr und habe mit ihren Ärzten geredet.
Wenn es in den nächsten 3 bis 4 Monaten keine Spenderlunge gibt wird es sehr böse enden.
Sie wird die klinik nur mit einer neuen Lunge verlassen können , egal was schneller geht , sie weis das sie nie oder frühestens nächtes Frühjahr wieder raus kommt. Die Familie streitet sich , keiner hilft ihr.
Holzwurm , ich bin da für dich , egal was ist. 32 ist zu jung und wenn etwas ist du weist das ich komme.
Ich wünschte mir das mehr Leute einen Spenderausweis hätten , um dir und vielen anderen zu helfen.
Halt die Ohren steif

@itfc

Das ist so furchtbar wie traurig :( Respekt und Dank, dass du dich kümmerst. Was ist mit der Familie los, sind sie überfordert, oder doch nur ignorant? Bei Überforderung bräuchten sie vielleicht Hilfe von außen?

Frau.N.Zimmer schrieb:Was ist mit der Familie los,

Zerstritten , keiner gönnt dem Anderen was . Vater kommt nicht damit klar das es ihr so geht und seine 2 Frau ist ne Hexe.
Ihre Zwillingsschwester und ich kümmern uns und haben Vollmachten.
musste mir das gestern einfach mal von der Seele schreiben. Hilft mir einfach

@itfc
es lesen immer Leute mit.....

Dieses Krankheitsbild ist wirklich nichts, was man seinem ärgsten Feind wünscht --- und dann plagt sich eine junge Frau fast ihr ganzes Leben damit ab.

Ich hoffe, dass sie die Krise meistert.
Hast du Infos darüber, wie es vom Herzen her aussieht?
Üblicherweise geht pulmonaler Hochdruck mit einer Rechtsherzschwäche einher....
Bei einer meiner Freundinnen zB durch einen angeborenen Herzfehler.....

Ich hoffe, deine Bekannte schafft es durchzuhalten, bis ein Spenderorgan gefunden wird -- traurig ist nur, dass das bedeutet, dass ein anderer Mensch sein Leben bereits verloren hat.....
ach man, die beste Krankeit taugt nix :(

@Seidenraupe
Ihr Herz hat auch Probleme , rechte Herzkammer doppelt so groß wie die linke. Dazu ein Aneurisma an der Lungenschlagader.
Normal bräuchte sie alles , neues Herz mit der Ader zur Lunge und die Lunge.

Seidenraupe schrieb:Bei einer meiner Freundinnen zB durch einen angeborenen Herzfehler.....

selbe wie bei ihr auch. Mich würde interessieren wie stark es bei deiner Freundin ist und welche Medikamente sie bekommt.
S. wird mit einer Kombination aus Remodulin und Sildenafil( Viagra) behandelt neben anderen Medikamenten.
Das Remodulin hat ihr sehr gut geholfen bis das Aneurisma auftrat.

@Seidenraupe
@Frau.N.Zimmer


Heute Nacht kam die Nachricht das eine Spenderlunge da ist , sie liegt gerade im OP und wird operiert.
Leider musste jemand den wir nicht kennen sterben um ihr Leben zu retten.
Dieser Tag wird lang werden bis ich Nachricht bekomme wie es gelaufen ist.

@itfc

Danke, für erstmal gute Nachricht! Das ist lieb von Dir. :) Ich wünsche alles erdenklich Gute und zünde gleich zwei Kerzen an - eine für sie und eine für den Spender.

itfc schrieb:Leider musste jemand den wir nicht kennen sterben um ihr Leben zu retten.

Genau das, will man ja als Organspender - anderes Leben retten, wenn man sterben muss, dieser Wunsch wird nun erfüllt.

@itfc
@Frau.N.Zimmer
dann schließe ich mich den guten Wünschen an --- und bete, dass die Spenderlunge das Leben der Frau retten kann. Alles Gute für die OP und die Zeit danach!!!

Heute Morgen habe ich mit dem Arzt geredet. Die OP dauerte 10 Stunden , hat 20 Liter Blutkonserven verbraucht und ist gut verlaufen.
Nun liegt sie im künstlichen Koma bis morgen und wird beatmet.
Der Doc sagte es gibt keine Anzeichen für abstoßung. Ich bin so froh und hoffe das sie bald wieder fit ist

Meine Daumen sind ganz fest gedrückt!!!

Ich bin einfach glücklich. Heute habe ich zum ersten mal nach der OP mit dir telefoniert.
Du warst eine woche im künstlichen koma , am sonntag wieder wach geworden und heute schon wieder so fit das wir fast eine stunde videotelefoniert haben. Ich bewundere dich wie du das alles wegsteckst und wie schnell du dich erholst.
auch wenn es noch einige zeit dauert , du wirst wieder ein fast normales leben haben.
egal was ist , ich werde mit dir nach berlin fahren und an die ostsee , das habe ich dir versprochen.
viele leute denken an dich , andere haben dich schon lange aufgegeben. lerne daraus etwas , so wie ich vor 30 jahren als ich krebs hatte.
Irgendwann bist du auch wieder auf allmy, bis dahin bin ich immer für dich da.
Halt die ohren steif kleine kämpferin. Feli wartet auf dich und ich auch.
danke an die ärzte die dir so toll helfen und vor allem danke an einen oder eine unbekannte und ihre familie.
durch ihren verlust hast du ein zweites leben.

@itfc
einfach mal mitfreuen -- mehr geht grad nicht

@Seidenraupe
Danke dir. Habe ihr von euren Antworten erzählt , das ihr was geschrieben habt und sie hat sich sehr drüber gefreut

Hallo. Ich habe hier mitgelesen und mich hat die Geschichte sehr berührt. Ich freue mich sehr für dich und deine Freundin das sie ein Spenderorgan bekommen hat. Ich wünsche euch alles Gute.

@Spinderella
Danke dir , sie hat es bisher gut überstanden und wird wohl schon Montag von der Intensiv auf Normal verlegt.

Heute war nochmal eine "kleine" OP um Drainagen zu entfernen und auch das klappte gut

Hallo du Nudel
Gestern hast du erzählt das du die Woche schon auf eine normale Station kommst . Die Wunde verheilt gut und ohne Komplikationen.
Die Ärzte haben wirklich tolles geleistet. Auch wenn es noch einige Zeit dauert bis du nach Hause kommst , es geht vorwärts.
Auch die zweite OP die kam hast du gut überstanden und wenn du wirklich schon auf normal liegst werde ich am nächsten Samstag nach München fahren und dir die Zeit vertreiben. Ich bin echt froh das du es , für ein so großen Eingriff, ganz easy wegsteckst.
Mach mit deinen Tictoc Videos weiter , zeig auch anderen Menschen was es bedeutet krank zu sein und trotz allem Hoffnung zu haben.
Ich habe mich gefreut dein , wenn auch schwaches, Lachen wieder zu hören.
Und zu den Narben denk dir einfach das was in dem Lied ist , erst das macht dich zu dem was du bist und erinnert dich an das was du durchgemacht hast

Kanten, Falten, Ecken

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@itfc

Fühl dich mal feste gedrückt und ich finde es ganz großartig das du für sie da bist.
Solche Freunde wünscht sich jeder!

Moin du Nudel

Gestern war deine Schwester bei dir und dir geht es immer besser. Mich freut das ihr euch mal wieder gesehen habt.
Ich werde dich nächstes Wochenende besuchen wenn ich von deinem Doc die Erlaubnis bekomme.
Du stehst nun alleine auf und kannst ohne Hilfe auf den Plastikdeckel ( deine Worte gg) gehen , kannst normal essen
und die Wunden heilen wohl auch ganz gut.
Deine Schwester hat mir gestern beim Essen einiges erzählt. Ich denke auch das du es langsam angehen solltest
Übertreib es nicht , sondern sieh zu das du deine Energie langsam wieder aufbaust. Das so ein Eingriff an die Substanz geht ist klar,
aber immer schön Essen und naschen das du wieder zunimmst.
Die Nachrichten von deinem Doc haben mich gefreut das du so gute Fortschritte machst , auch wenn es noch dauert , Reha und dann
nach Hause rücken näher. Du machst das toll.
Ich drück dir die Ohren und halt die Daumen steif das du bald wieder bei uns bist.


Mist schon wieder die Wortstaben verbuchselt

@Streuselchen
@Spinderella
@Seidenraupe
@dieLara
@Frau.N.Zimmer
und natürlich alle Anderen die den Blog verfolgen.
Auf ihren Wunsch hin ein Link zu einem Video von ihr genau 20 Tage nach der Transplantation und 10 Tage nach dem darauf folgenden
künstlichen Koma . Ich habe ihr von der Anteilnahme im Blog erzählt und auch von PN mit Genesungswünschen an sie .
Deshalb möchte ich mich damit in ihrem Namen bei euch allen bedanken.

Susann nach 20 Tagen

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Das Video ist nicht gelistet und so eingestellt das nur diejenigen aus dem Blog es sehen können.

Wahnsinn! Was für eine Kämpferin! Und man sieht einfach, wie schwer jeder Schritt noch ist und dennoch erkennt man auch das medizinische und menschliche Wunder in dem Video!
Meine Daumen sind und bleiben weiterhin gedrückt. Ganz liebe Grüße unbekannterweise und weiterhin viel Kraft!