Meine Krampfanfälle

Hallo,
ich bin ein 16-jähriges Mädchen, welches an Epilepsie leidet. Mein erster Anfall war im Februar 2017 und nun habe ich meinen Patientenbrief gefunden, der anscheinend von meinen Eltern versteckt gewesen ist.
Es hat mich erschrocken, was dort alles drauf stand. Meine Eltern haben das alles nicht erzählt. Ich war für vier Tage im Krankenhaus und habe lauter Tests gemacht.
Nun der Patientenbrief:

"Die Eltern haben Geräusche aus dem Badezimmer gehört. (Mein Name) hatte die Hände und Füße an den Körper angelegt und war starr, dann hat sie tonisch klonisch gekrampft und hat dabei komische Geräusche von sich gegeben. Die Augen waren dabei nach unten verdreht, sie war nicht ansprechbar und kann sich an nichts erinnern. Der Krampfanfall hat ca. 9 Minuten gedauert, danach habe (Mein Name) komisch gelacht. Es kam zu einem beidseitigen Zungenbiss und zu Einnässen."

Es war schon erschreckend, was ich alles gelesen habe. Aber am meisten machtes mir Angst, dass ich komisch gelacht habe. Es klingt vielleicht dämlich, aber ich bin eine ziemliche Horror- Fanatikarin und male mir natürlich sofort das Schlimmste aus. Wenn ich mir vorstelle, wie ich krampfend am Boden liege, mit Schaum im Mund, dann kommt mir sofort die Gänsehaut. Dann komme ich wieder zu Bewusstsein und lache einfach komisch?
Ich will, dass hier mit euch teilen, da ich die Meinungen von anderen auch hören will.
Ich kann nicht mit Bekannten, geschweige denn mit meinen Eltern darüber reden und will es auch gar nicht.

Danke im Vorraus (:

xo

@Amelila
Krampfanfälle können sich in den verschiedensten Ausprägungen zeigen. Du hast keine Kontrolle mehr über Muskeln, sie krampfen extrem, was zu starken Kontraktionen führt.
Was möchtest du jetzt genau besprechen? Möchtest du medizinische Hilfe, dann such dir einen Arzt. Möchtest du Antworten von deinen Eltern, dann stelle sie zur Rede. Möchtest du eine tolle Gruselgeschichte erzählen, dann bist du hier falsch.

Amelila schrieb:geschweige denn mit meinen Eltern darüber reden und will es auch gar nicht.

Warum nicht? Es sind deine Eltern und ich hoffe mal, dass sie immer nur dein Bestes wollen und dir in jeder Lebenslage helfen werden.

Und nein, du bist nicht besessen/verflucht/verhext oder sonst was in der Richtung. ;)

@Aniara
Ich will nicht über einen Arzt, oder sonstiges reden. Ich dachte einfach, dass es mehrere Leute gibt, die an Krampfanfällen leiden und das hier vielleicht teilen möchten.

@Amelila
Aber hältst du ein Mystery-Forum für den besten Ort, um medizinische Dinge zu besprechen? Unter Umständen trifft du hier nur auf Leute, die dir eine Besessenheit attestieren wollen.

@Aniara
Schön, vielleicht habe ich es in die falsche Kategorie gepackt, aber Allmy ist nicht nur ein Forum für Mysterum, Geister und Poltergeschichten. Ich denke ich kann selbst entscheiden, was ich hier reinschreiben (:

Amelila schrieb:Dann komme ich wieder zu Bewusstsein und lache einfach komisch?

Aus dem Absatz, den du da zitiert hast, würde ich nicht rauslesen, dass du bewusst gelacht hast. Nach so einem Anfall ist der ganze Körper ja erstmal völlig erschöpft, und man ist ja auch nicht innerhalb von Sekunden wieder voll da. Vielleicht war das auch nur noch ein Laut, der klang wie ein Lachen, aber keines war - manchmal klingt auch ein Weinen wie ein Lachen etc. Deswegen würde ich mir jetzt keine großen Gedanken machen, auch wenn ich verstehen kann, dass es erstmal erschreckend ist, wenn man so etwas über sich liest.
Bist du denn so gut eingestellt medikamentös, sind deine Anfälle unter Kontrolle?

Edit: Warum kannst du mit deinen Eltern nicht darüber reden? Würde mich nur interessieren.

@Luminita
Ich nehme 5 Tabletten pro Tag, aber es hilft nicht wirklich. Ich hatte in der Zwischenzeit 6 weitere Anfälle unter anderem einen auf der Treppe in der Schule, woraufhin ich mir eine Platzwunde geholt habe. Ich habe heute einen Arzttermin und werde mal sehen, was der sagt, aber wirklich gut medikamentös eingestellt bin ich nicht.

Ich verstehe mich mit meinen Eltern nicht gut und ich will nicht mit ihnren darüber reden, da ich weiß, dass es nicht gut enden würde.

Amelila schrieb:Ich habe heute einen Arzttermin und werde mal sehen, was der sagt, aber wirklich gut medikamentös eingestellt bin ich nicht.

Okay, das ist natürlich zusätzlich blöd und stressig. Ich hoffe mal, dass du in Bälde eine Möglichkeit bekommst, die Anfälle zu kontrollieren.

Amelila schrieb:Ich verstehe mich mit meinen Eltern nicht gut und ich will nicht mit ihnren darüber reden, da ich weiß, dass es nicht gut enden würde.

Danke für deine Offenheit!

Amelila schrieb:aber wirklich gut medikamentös eingestellt bin ich nicht.

Dann solltet du das dem Arzt mitteilen und abklären.

Amelila schrieb:Ich nehme 5 Tabletten pro Tag, aber es hilft nicht wirklich. Ich hatte in der Zwischenzeit 6 weitere Anfälle unter anderem einen auf der Treppe in der Schule, woraufhin ich mir eine Platzwunde geholt habe. Ich habe heute einen Arzttermin und werde mal sehen, was der sagt, aber wirklich gut medikamentös eingestellt bin ich nicht.

Die hattest du vorher nicht?

Also durch das Jugendalter erst ausgebrochen oder hast du vielleicht Stress? Wenn die Tabletten nicht helfen, sprich mit deinem Arzt, bitte.

Was in dem Schreiben nun drin steht oder nicht, sollte dir erst mal gar keinen Kopf machen. Ich denke, ich würde versuchen diese Anfälle zu lindern, das bedeutet heraus zu finden, ob es Auslöser wie Stress, starke Emotionen und so weiter sind, oder ob die Anfälle randomisiert auftreten.

als ich 17 war, wollte man mir Epilepsie diagnostizieren, nach 2 weiteren Hirnstrommessungen kam aber raus, dass ich einfach nur ein aktiveres Gehirn habe. Wobei diese Flackerlichter schon extrem getriggert haben.

So, also zurück zum TE, hast du eine Ahnung, woher das kommt oder war deine Epilepsie bereits vorhanden und erst durch die Umstellung deines Kinderkörpers in die Jugend- und erwachsenen-reife ausgebrochen?

Hallo @Amelila

Schade, dass du mit deinen Eltern nicht darüber sprechen kannst! Regt sie das zu sehr auf, oder was?


Rate dir, dich doch mal auf einem der Foren für Epilepsie umzusehen, das hat uns damals sehr geholfen. Dort berichten ganz viele Menschen von ihren Anfällen, Problemen und stellen Fragen. Auch gibt es in größeren Städten Beratungsstellen. Bei uns ist das alles schon länger her, darum kann ich dir jetzt auf die schnelle keine passenden Links bieten. Wir haben damals allerdings sehr viel Information, mündlich wie schriftlich, über die Neurologin meines Sohnens erhalten.

Dein Arzt müsste dir das aber alles auch beantworten können? Sind da deine Eltern dabei und du traust dich nicht fragen?

Aus meiner Sicht kann ich dir sagen: Als Beobachter war ich erst einmal sehr erschrocken mit wieviel unkontrollieter Kraft so ein Anfall abläuft. Aus Erfahrung mit meinem Sohn kann ich dir sagen, dass sich sein (klares) Bewusstsein erst nach- und nach wieder einstellte. Kurz nach dem Anfall war er immer eine Weile desorientiert und hat Sachen gemacht, für die er hinterher keine Erklärung hatte. Z. B. hat er sich immer wie verrückt gekratzt. Er weiß nichts mehr davon. Was du wärend und kurz nach dem Anfall machst entzieht sich deiner Kontrolle.

@Dr.Trollinger
Ich denke es liegt an ziemlich viel.
Damals hatte ich extremen Liebeskummer so dumm es auch klingt. Es ging mir zu Hause schlecht und ich habe in der Schule versagt. Meine Eltern meinten auch, dass es an den Hormonen und der Pubertät liegen könnte.

Ich weiß es leider selbst nicht, aber ich, bzw die Ärzte, versuchen alles, damit ich das in den Griff bekomme.

@Siboah
Danke ich werde mir auf jeden Fall ein paar Foren aus dem Internet suchen und mich mehr darüber informieren.
Es ist mir klar, dass man nach einem Anfall unkontrollierte Sachen macht, nur finde ich es ziemlich gruselig.
Wenn man sich vorstellt, dass ich gerade einen 9 minütigen Anfall hatte und danach komisch lache, dann ist das schon etwas bizarr.

Aber danke für deine Hilfe ich werde sie in Anspruch nehmen.
Ach und ich hoffe, dass es deinem Sohn gut geht (:

@Amelila

Ja, es ist gruselig, nicht umsonst wähnte man Epileptiker in früheren, unaufgeklärten Zeiten für vom Teufel besessen!!! Da gebe ich dir recht.

Meinem Sohn geht es gut. Er hat zwei wirklich sehr gute Ärzte und ist optimal auf seine Medi eingestellt. Alle paar Jahre hat er mal einen Anfall, bisher immer, weil es Probleme mit den Medi gab. ( Einnahme vergessen).

Alls Gute für dich!

@Amelila

Vor, während und auch nach Krampfanfällen kann es schon zu "komischen" Verhaltensweisen kommen. Dergleichen würde ich aber nicht in einem Mystery-Forum diskutieren, sondern innerhalb eines Epilepsie-Forums im Internet oder einer Selbsthilfegruppe. Kompetenten Rat bekommst Du eher dort.

http://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=597

Krampfanfälle sind schon übel. Hab bereits einige gehabt.
Bei einem hab ich mir den Kopf auf ner Steintreppe aufgeschlagen. Bin wach geworden und krieg mit das einer an mir rumfummelt. Hab den direkt weggetreten.

Blöderweise war das n Sanni der mir den Kopf verbunden hat. Hatte zum Glück keine Konsequenzen. War aber ja auch nicht richtig bei Sinnen.

Aufjedenfall wurde ich gefragt ob ich nicht mit ins Kh. will. Abgelehnt.
Bin dann los und hab mir n streifen von nem entkrampfendem Medi gekauft und gefuttert. Dachte damit hat sichs aber Nachts bekam ich tierische Kopfschmerzen und bin dann doch ins Krankenhaus. Zum Glück.

Denn grade als ich ins Ct. Geschoben wurde bin ich ins Delirium gefallen. War dann eine Woche auf Haldol und Dormicum.

Hätte ich nicht durch Zufall den Arztbrief gefunden wüsste ich heut noch nichts davon.
Wär ich allein Zuhause delirant geworden wär das ganze übler ausgegangen.

Ich weiß nicht ob das zu krampfanfällen zählt aber ich hatte gerade einen Krampf wieder in der linken Seite und ich habe gedacht das geht bis zum Herz und ich wusste kaum wie ich mich bewegen soll habe angefangen zu zittern habe mich die ganze Zeit noch mal bewegt damit der Kampf endlich weggeht dann habe ich mich hingelegt dann ging es wieder los muss ich wieder aufstehen jetzt ist ja Gott sei Dank weg und das habe ich öfters mal nicht immer aber öfters mal ich weiß auch nicht ob das mit der psychische zusammenhängt das nervt mich total ab.