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F.O.P.

31 Beiträge ▪ Schlüsselwörter: Krankheit, F.o.p ▪ Abonnieren: Feed E-Mail
Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

27.05.2004 um 20:51
hey leute!

weiss jetzt nicht, ob dieser beitrag in diese rubrik passt, aber trotzdem hier eine kleine erläuterung:
ich hab da mal einen beitrag gesehen über die krankheit F.O.P.; bei dieser krankheit wandeln sich verletzungen wie blaue flecken oder schürfungen um... und zwar in knochen!! weltweit gibts etwa 2000 bekannte fälle von F.O.P..
die lebenserwartung bei solchen menschen ist nicht gerade hoch, da der mensch über diese krankheit bis zu seinem lebensende bis zu 3000 knochen (!) aufgebaut hat... die wissenschaftler sagen der krankheit auch versteinerung des menschens...
nun möchte ich wissen, ob ihr davon schon mal gehört habt und ob mir jemand sagen kann, wie es zu einer solchen versteinerung (also eine erklärung im bio-medizinischen bereich) kommt!!

eure Lithium

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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

27.05.2004 um 20:53
huch, das sollte eigentlich unter menschen und psyche kommen... na ja, nicht so schlimm ;o)


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F.O.P.

27.05.2004 um 21:54
Ich habe mal einen Beitrag in Galileo darüber gesehen.
Da war auch eine sehr schöne Animation, wie dieser Vorgang abläuft...
Wenn das Kind z.B. hinfällt, gibt es da irgendeine Reaktion und die Muskeln werden zu Knochen.


" Seien wir realistisch,
versuchen wir das Unmögliche "
[ che guevara ]



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Sidhe ehemaliges Mitglied

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F.O.P.

28.05.2004 um 01:45
Link: www.beepworld.de (extern) (Archiv-Version vom 06.06.2004)

Habe einen LInk gefunden:

Wer im Kopf nur Stroh hat, sollte sich vor dem Funken der Wahrheit in Acht nehmen.


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

28.05.2004 um 08:00
Danke @Sidhe!
und @Master: hab auch den beitrag in galileo gesehen! aber bei der erklärung von denen hab ich das nicht so ganz gescheckt!!


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

28.05.2004 um 08:00
Danke @Sidhe!
und @Master: hab auch den beitrag in galileo gesehen! aber bei der erklärung von denen hab ich das nicht so ganz gescheckt!!


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F.O.P.

28.05.2004 um 09:53
ich sage nur: krass!!!!

also ich kann mir sehr gut vorstellen,dass diese Krankheit für die betrefende Person sehr schlimm sein muss. Stellt auch mal vor: ihr fällt hin und anstatt eine kleine Schürfung wachsen einfach Knochen. Schlimme Vorstellung.....

Das Leben ist wie ein Wasserfall


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F.O.P.

28.05.2004 um 10:01
als, ich das eben gelesen habe (also der link), ist es mir eiskalt den rücken runter gelaufen. also das stelle ich mir echt schlimm vor. es gibt schon seltsame und grausame krankheiten auf dieser welt. aber damit ist mal wieder bewiesen: umso komplizierter ein objekt, desto anfälliger ist es auch...

Tla Heavpes yotu Heacora isse tla Lope tla oe me silesile...


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

28.05.2004 um 10:04
klar... hey, dann würde ich wohl nicht mal 30jahre alt werden...

(noch) gibts nicht mal ein gegenmittel und die kenntnisse über die krankheit sind auch nur spärlich. das erschwert es natürlich, irgendwelche vernünftigen schlüsse aus der "versteinerung" zu ziehen.


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

28.05.2004 um 10:21
ach ja: um das noch zum obigen beitrag beizufügen: das schlimmste ist noch, dass die betroffenen sich nicht mal impfen lassen können, geschweige denn operativ behandelt werden können, da ja an der, durch z.b. den nadelstich eine wunde entsteht und somit wieder ein knochen (oder gar mehrere!) gebildet werden können...


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F.O.P.

28.05.2004 um 10:24
ich habe gerade den link von @Sidhe gelesen!
also ich bin geschockt...
die forschung von dieser krankheit sei noch am anfang. was will man sagen: am anfang vom ende! sehr wahrscheinlich wird diese forschung auch nicht viel weiter kommen. weil "nur" 3500 menschen auf der ganzen welt diese schlimme krankheit haben.
anstatt das geld für irgend welche sinnlosen forschungen ( fällt gerade kein beispiel ein ), könnte man es brauchen um die forschung von dieser krankheit voran zu treiben und diesen menschen zu helfen.
oder was meint ihr?

Das Leben ist wie ein Wasserfall


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F.O.P.

28.05.2004 um 10:35
@redplanet:
da werden sicherlich alle zustimmen, aber heutzutage regiert das geld, und wenn etwas nicht rentabel ist wird es auch nicht gemacht. traurig aber wahr...

Tla Heavpes yotu Heacora isse tla Lope tla oe me silesile...


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

28.05.2004 um 10:47
stimmt!
aber hey, hab da mal gehört, dass jetzt eventuell eine lösung zur bekämpfung des muskelwachstums bei dieser krankheit gefunden wurde... aber ich muss das nochmals genau nachlesen, ist ziemlich kompliziert! schreibs rein, wenn ichs weiss!!


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F.O.P.

28.05.2004 um 11:40
:(

NICHTS lebt ewig !


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

28.05.2004 um 14:06
hab da mal ein wenig gegoogelt... für leute, die, so wie ich, zu bequem sind zu suchen ;o)

F.O.P. ist eine erblich bedingte krankheit und es gibt weltweit "nur" etwa 2000-3000 fälle, welche bekannt sind. die krankheit breitet sich nur sehr langsam aus, da F.O.P. - Kranke menschen höchst selten kinder bekommen (falls sie noch nicht zu versteinert dazu sind...)! wegen der tiefen erkrankungszahlen lohnt es sich scheinbar nicht, forschungsarbeiten zu betreiben.
bei einem neugeborenen erkennt man nichts von der krankheit, das kind ist kerngesund. jedoch fällt auf, dass bei jedem F.O.P. - Kranken die grossen zehen gegen innen gebogen sind. oftmals bricht die krankheit erst im kindergartenalter aus. als erstes bilden sich tumorartige geschwülste an nacken und wirbelsäule. später wachsen diese geschwülste zu knochen aus. der knochen wächst ähnlich wie bei einem fötus und hat auch sozusagen dieselben eigenschaften wie normale knochen: er verheilt bei einem bruch, erneuert sich bei zunehmendem alter. das einzige, was nicht gleich ist, ist die tatsache, dass die knochen überall wachsen können, d.h., an stellen, welche nicht dafür vorgesehen sind, was natürlich eine erhebliche behinderung des Kranken im alltagsleben darstellen kann!!
weiter im text... die knochen wachsen dann, wenn bei einer wunde, sei es eine schürfung, ein blauer fleck oder auch von einer spritze, der natürliche heilungsprozess einsetzt. der heilungsprozess läuft jedoch nicht wie bei einem gesunden menschen ab: ein wissenschaftler hat herausgefunden, dass F.O.P. - Patienten ein übermass an BMP-4, einem protein, dass für den aufbau von knochen verantwortlich ist, haben. Dieses BMP-4 befindet sich in den weissen blutkörperchen, welche ja bekanntlich für den schutz da sind. nur befindet sich das protein an der falschen stelle. jedenfalls geben die blutkörperchen bei einer verletzung BMP-4 ab, um die haut zu reparieren. durch das, dass BMP-4 für den knochenbau verantwortlich ist, bildet sich dort, wo die haut geschädigt ist, ein neuer knochen.
über die heilung habe ich leider nicht sehr viel herausgefunden, ausser, dass mal besprochen wurde, dass anhand von knochenmark F.O.P.- patienten eine neue chance erhalten sollten. ansonsten habe ich leider nix gefunden.
halte euch aber auf dem laufenden... oder ihr mich!!!


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F.O.P.

03.06.2004 um 20:02
Hab vorher von dieser Krankheit nie gehört.
Stell sie mir aber schrecklich vor

There is no open heart in someone who stands outside of this heart.


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F.O.P.

04.06.2004 um 02:17
Unter dem obigen Link unter Presse sind 4 Videos zu sehen von ZDF und so.

Achtung! Dieser Bürger ist aus dem Zoo ausgebrochen.


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F.O.P.

04.06.2004 um 02:17
Link: www.fop-ev.de (extern) (Archiv-Version vom 10.06.2004)

also hier jetzt der Link!!!!!!!!!
Wieder schneller als erlaubt.

Achtung! Dieser Bürger ist aus dem Zoo ausgebrochen.


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

04.06.2004 um 08:53
ja den link hab ich mir auch schon einige male angeguckt... aber hey, ich suche immer noch nach möglichen lösungen ;o)

all that I wanted, are things I have before.
all that I needed, I never needed more.
all of my questions are answers to my sins
and all of my endings are waiting to begin...



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F.O.P.

08.06.2004 um 02:16
Schon gruselig diese Krankheit. Es ist echt eine Schande für unsere Gesellschaft, wenn sie nichts gegen eine Krankheit tut die "NUR" 2000-3000 Leute betreffen ... ich meine es sind ja nur ein paar tausend Menschen die ihr Leben lang leiden werden und für die sich keiner interessiert oder in irgend einer Form zu Helfen vermag ....

Tori always beats Uke !


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Lithium Diskussionsleiter
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F.O.P.

09.06.2004 um 09:46
ja klar ist es eine schande... ich hab jetzt erst von einem einzigen mann gehört, der die krankheit ein wenig erforscht hat! und das sind die einzigen kenntnisse, die es über diese krankheit gibt!

all that I wanted, were things I have before.
all that I needed, I never needed more.
all of my questions are answers to my sins
and all of my endings are waiting to begin... (slipknot)



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