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Geschwister behinderter Kinder

81 Beiträge, Schlüsselwörter: Familie, Autismus, Geschwister, Behinderte, Down-syndrom

Geschwister behinderter Kinder

24.04.2014 um 16:53
@waterfalletje

Da hast du recht, jeder mensch möchte mal möglichst eigenständig leben, ohne eltern, halt groß sein, erwachsen sein.

ja, ich kenne auch gaaanz viele pärchen, das gehört ja auch zum erwachsenleben dazu.

loslassen können ist halt sehr schwer, aber irgendwann sollte man das, sonst kann das auch schief gehen. Mit 75 muss es sehr anstrengend sein.

stell dir mal vor als mensch mit beeinträchtigung, deine eltern sterben, du verstehst das nicht, musst in eine fremde umgebung, mit fremden menschen und siehst nie wieder deine eltern, denkst du bist geklaut worden oder sowas.

dann lieber vernünftig mit dem kind reden, ihm erklären, das es wohnheime gibt, dort kann man auch erstmal kurzfristig einziehen, für ein- zwei wochen um zu sehen, ob dies daa richtige wohnheim ist oder nicht.
Gibt es oft, dass verschiedene leute nur ein paar wochen im jahr im wohnheim leben, dann machen die eltern mal urlaub.


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24.04.2014 um 17:00
@MissGreen
MissGreen schrieb:stell dir mal vor als mensch mit beeinträchtigung, deine eltern sterben, du verstehst das nicht, musst in eine fremde umgebung, mit fremden menschen und siehst nie wieder deine eltern, denkst du bist geklaut worden oder sowas.
genauso meinte ich es auch :-)

Ja loslassen, ist wichtig.. andere auch vetrauen.. sie haben auch empfindungen wie unser ein.. verlieben sich... sind sauer.... oder freuen sich..
Nur unter sich ist die auswahl nun mal großer, freundschaften zu schließen oder auch abzulehnen..


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junamoon
ehemaliges Mitglied

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24.04.2014 um 17:09
Also ich bin mein lebenlang mit Behinderte zusammen gewesen. Im Kindergarten waren zwei
Rollstuhlfahrer, in der Grundschule und der weiterführende Schule waren zwei körperbehinderter und 2 geistigbehinderte. Da ich selbst Körperbehindert bin und Hilfe brauche, weiß ich wie sie sich fühlen aber nehme auch die Rolle eines Beobachters an. Ich hatte viel mit ihnen zu tun. Wir gingen auf eine normale Schule mit zwei Lehrern in der Klasse. Die zwei geistigeingeschränkte hatten speziellen Unterricht. Ich war mit der einen gut befreundet. Sie war sehr bemütternd zu mir, aber trotzdem kamen wir gut aus, lachten zusammen und erzählten uns Dinge. Jedenfalls soweit wie sie es verstand. Sie war wie ein Kleinkind. Auch der andere hatte ein Verhalten eines anhängliches Kind. Bei ihm war es aber anzusehen. Dennoch war er klüger als meine Freundin. Er konnte ein ganzes Buch mit einem Durchlesen auswendig, was uns immer wieder erstaunte. Geistigbehinderte brauchen Halt im sozialen Umfeld. Wenn einer der Betreuer krank war, kam der eine gar nicht mehr klar. Er war verunsichert und machte viel mehr Unsinn. Er war wirklich anstrengend, aber wir waren froh, dass wir ihn kennen gelernt haben. Er ließ unabsichtliche Sprüche fallen wie: "Frau .... soo sind sie doch gar nicht!", wir gewannen ihn lieb und es fehlte was im Raum, wenn er nicht da war.


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24.04.2014 um 17:16
@junamoon

Hallo, ich würde gerne mal wissen wie das bei euch im sportunterricht war. Es gibt ja viele spiel und sportmöglichkeiten, bei denen alle auf einem "level" sind also die gleichen chancen haben, wird nur leider nicht so oft praktiziert.

wie war das konnten alle am sport teilnehmen und hatten auch eine möglichkeit mitzuhalten oder war es da eher schwierig und die beeinträchtigten haben sich ausgeschlossen gefühlt?


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junamoon
ehemaliges Mitglied

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24.04.2014 um 17:23
@MissGreen

Wir haben das gemacht was wir konnten. Im Gegenteil die Spiele wurden so gespielt, dass alle was davon hatten. Die Schüler wussten, welche defizite wir hatten und achteten darauf. Manchmal wurden wir auch getrennt, wenn es um die Einschätzung der Note ging. Aber alles in einem haben sie uns so eingebunden, dass sich keiner ausgeschlossen gefühlt hatte.


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24.04.2014 um 17:58
@waterfalletje
Ja, damals war wohl der richtige Zeitpunkt. Zwar haben sie ihm vorher schon Therapien ermöglicht (Bewegungstherapie, Klang-/Musiktherapie usw.), aber auf Dauer hätte sie die Betreuung kaputt gemacht. Sowohl körperlich, psychisch, als auch finanziell. Nur Liebe hätte damals wohl keinem geholfen... Ich muss mich bzw. meine Eltern und ihre Entscheidung oft verteidigen, da viele denken, mein Bruder braucht seine Eltern, es wäre unverantwortlich, ihn aus seiner Familie rauszureißen, man habe ihn ja nur abgeschoben... Naja, ich weiß es besser ;)
Schön, dass du so denkst und die positiven Seiten siehst!

Ohne die richtige Förderung könnte er wohl viele Dinge (noch) nicht. Mich erstaunt es immer wieder, was er lernen kann, was ich ihm ehrlich gesagt nicht zugetraut hätte. Aber seine Betreuerin in der Fördertagesstätte hat ihn wunderbar im Griff, sie ist tatsächlich die einzige Person, auf die er hört. Alle anderen versucht er immer auszutricksen :D Die beiden sind einfach ein tolles Team und mir geht es besser, wenn ich weiß "Das ist jemand, zu dem er vertrauen hat".


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24.04.2014 um 18:26
Lasst euch nichts einreden, jeder mensch braucht eine andere förderung. Manche können von daheim genügend fördern, ist aber eher selten, geld muss ja auch irgendwoher, ebenso die fördermittel sowie die fachliche kompetenz!

und wenn dein bruder sich dort sehr wohl fühlt eine menge lernt und gelernt hat und das team der betreuer noch super ist, dann hat deine familie alles richtig gemacht!


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24.04.2014 um 21:11
@MissGreen
Danke :) Leider gibt es immer wieder Leute, die keinen Einblick in die ganze Geschichte haben, aber meinen, sie wissen alles besser -.- Aber wo gibt es die nicht :D


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25.04.2014 um 08:31
Joa, was willste hören?

Mein Bruder (eigentlich "nur" bester Freund, aber wir kennen uns, seitdem wir geboren sind, seine Familie ist auch meine Familie, Tür an Tür gewohnt, seine Eltern sehen mich offiziell als 3. Kind) hat vor 2 Jahren einen Motorradunfall gehabt, den er durch ein Wunder überlebt hat. Seitdem ist er zu 100% schwerbehindert.
Arm kaputt, auf einem Auge blind, Kurzzeitgedächtnis hinüber. Er kann nicht mehr Zuhause wohnen, ist unfähig, sienen Alltag zu gestalten, vergisst Sachen innerhalb von 5 Sekunden wieder. Und irgendwie hat auch sein Gehirnteil mit Manieren gelitten, weil sich oft meilenweit daneben benimmt. Das sind keine Absichten, er weiß es wirklich einfach nicht mehr besser. Er sagt einfach, was ihm grad so durch den Kopf geht, auch wenns unangemessen ist.

Dennoch ist er weiterhin laut und gibt nicht viel auf die Reaktionen anderer, DEN Teil hat er sich behalten. Das zusammen macht es manchmal sehr schwer, mit ihm in der Öffentlichkeit unterwegs zu sein. Treffen mit ihm sind anstrengend, weil er immer darauf baut, dass andere ihm vorschreiben, was man jetzt macht und wohin es geht. Reden tut er auch immer noch unglaublich viel, allerdings wiederholt es sich jetzt dauernd.
Er hat sich völlig verändert. Vorher war er derjenige, der mich einfach mal geschnappt hat und wir was unternommen haben. Er war der Starke, der mich abgelenkt und mir immer geholfen hat. Zu jeder Tages- und Nachtzeit konnte ich zu ihm kommen.
Jetzt bin ich diejenige, die auf ihn aufpassen muss. Man muss ihm helfen, sich anzuziehen, ihm sagen, wenn es zuviel ist, was er da so von sich gibt, auf ihn aufpassen. Und ich mache alles anstandslos mit, weil ich ihn nach wie vor unfassbar lieb hab. Die Möglichkeit, ihn mit seinem Elend allein zu lassen, gibt es für mich nicht. Gleichzeitig bricht es mir das Herz, wenn ich das alles so mitansehe.
Wir mussten alle plötzlich erwachsen werden. Früher war ich jeden zweiten Tag im Krankenhaus bei ihm, auch wenn er im Koma lag und davon wenig bis nichts mitbekommen haben wird, weder wusste er, dass es jeden 2. Tag war, weil er es einfach wieder vergas.
Es ist schwer, aber man muss schauen, wie es weitergeht. Dennoch bin ich noch nicht in der Lage zu vergessen, wie es die 23 Jahre davor war.


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25.04.2014 um 10:20
@Skogsdotter
Puh, schwere Geschichte... Wie ist es denn für dich, wenn man von einem auf den anderen Tag mit dieser Situation konfrontiert ist? War es schwer für dich bzw. hat es dich Überwindung gekostet, ihm weiterhin zur Seite zu stehen?
Ich mache sehr oft die Erfahrung, dass gerade meine Freunde zwar der Höflichkeit halber nachfragen, wie es meinem Bruder so geht, aber eigentlich wollen sie nichts damit zu tun haben. Ich denke das entsteht aus einer Unsicherheit bzw. einem Unwohlsein ("Wie soll ich reagieren, wie frage ich, ohne demjenigen zu Nahe zu treten"). Sie fragen nicht aus mangelndem Interesse so selten, sondern einfach weil sie eben NICHT wissen, wie sie damit umgehen sollen. Wie war es bei dir? Gibt es Freunde, die sich abgewendet haben?

Ich find es im Übrigen sehr sehr sehr schön von dir, dass du bei deinem Bruder/bester Freund bleibst :) Ganz großen Respekt dafür!


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Geschwister behinderter Kinder

25.04.2014 um 10:27
@MissFortune
Im Gegenteil, ich wär durchgedreht, wenn ich nicht so oft bei ihm hätte sein können. Kopfkino macht einen eh kaputt, da bin ich lieber dabei. Es war ja einen Monat lang nicht klar, ob er es überhaupt schafft.

Klar gibt es die. Das merkt er Gott sei dank nicht so, weil er es einfach nicht auf dem Schirm hat, wer sich wann das letzte Mal gemeldet hat. Viele trauen sich auch einfach nicht. Es gibt kein Idealmuster, wie man sich verhalten kann. Er überrascht ja immer wieder mit neuem Schmarrn :D. Ich handle einfach nach Bauchgefühl und fahre damit sehr gut. Austausch ist auch wichtig. Ich rede viel mit seinen Eltern und erzähle ihnen auch, was ich so von ihm erfahre oder was er vorhat (weil er ihnen nicht immer alles sagt. Bis vor ein paar Monaten war er mehr so der rebellische Teenie, der einfach mal so in den Zug nach Berlin stieg, weil er Lust hatte, da hin zu fahren und Ähnliches).
Momentan lernt er in der Einrichtung, in der er lebt, sich selbst zu versorgen. Aktueller Stand ist, dass er sich selbst Frühstück und Abendbrot kauft und zubereitet.
Wer weiß, was in 5 Jahren ist, es bleibt spannend. Grad schauts ja recht gut aus.


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Geschwister behinderter Kinder

25.04.2014 um 10:33
@Skogsdotter
@MissFortune
Ich persönlich habe jetzt keinen Kontakt mit einer behinderten Person (geistig/körperlich). Daher keine Erfahrung. Aber ich habe jetzt im EP und im letzten Post gelesen, einmal Heim für behinderte Kinder und einmal eine Einrichtung.
Ist das normal? Ich dachte bis jetzt immer, behinderte Kinder pflegt man als Eltern selber bzw. man erhält zusätzliche Hilfe.


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Geschwister behinderter Kinder

25.04.2014 um 10:34
@liaewen
Kommt drauf an. Man braucht die psychische Stärke und Kraft dafür. Das behinderte Kind steht immer im Mittelpunkt, muss bevorzugt behandelt werden und man geht daneben einfach unter als Geschwisterkind.
Wenn man als Elternteil dazu nicht in der Lage ist, ist es für alle Beteiligten besser, wenn es in eine Einrichtung kommt.


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25.04.2014 um 11:05
@Skogsdotter
Super, wenn er so gute Fortschritte macht! Freut mich :) Genau dieses "nach Gefühl handeln" macht vielen Angst, denk ich. Man hat doch immer die Befürchtung, etwas falsch zu machen, dabei ist es an sich so einfach, wenn man sich nur drauf einlässt^^ Und ja, mit neuem Schmarrn wird man tatsächlich oft überrascht :D Merkt er denn selber, was mit ihm los ist? Also erinnert er sich an die zeit vor dem Unfall? Wenn ja, wie gehst du damit um, wenn er dich damit konfrontiert?

@liaewen
Es besteht immer die Möglichkeit, sein Kind auch zuhause zu pflegen, aber das erfordert wie @Skogsdotter
sagt psyschische Kraft. Aber auch die finanziellen Mittel, die physische Stärke (einen erwachsenen Körperbehinderten vom Rollstuhl ins Bett zu hieven ist echt kein Zuckerschlecken) und vor allen Dingen Zeit. Im Fall meines Bruders z.B. hätte ein Teil meiner Eltern immer zuhause bleiben müssen, hätte nicht mehr arbeiten gehen können und damit wäre der finanzielle Druck natürlich gestiegen. Manchmal ist es einfach besser, sein Kind in eine Pflegeeinrichtung zu geben, in der es die Aufmerksamkeit bekommt, die ihm seine Eltern schlichtweg nicht geben können.

Wen es interessiert, hier wohnt mein Bruder :) Wer in der Nähe wohnt und gerne mal so eine Einrichtung kennenlernen möchte, kann ich wirklich nur empfehlen dort einen Ausflug hinzumachen! Es gibt eine Holzwerkstatt, eine Gärtnerei, einen Bauernhof (mit Streichelzoo), ein Cafe und einen riesen Spielplatz für die Kinder. Alles wird von den Bewohnern betreut, immer mit der Hilfe der Pfleger. http://www.auhof-werkstaetten.de/index.php?id=54


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25.04.2014 um 11:07
@MissFortune
Er selbst redet darüber nicht. Konfrontieren mag ich ihn auch nicht.


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25.04.2014 um 12:19
@MissFortune
@Skogsdotter
Verstehe. Danke für die Info. Ich denke auch, dass es besser ist, wenn die Eltern mit der Situation nicht klar kommen. Und wenn man dann noch weitere Kinder hat ist es bestimmt auch für die Geschwister nicht einfach. Vor allem weil ein behindertes Kind bestimmt viel Zeit und Aufmerksamkeit benötigt.


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Geschwister behinderter Kinder

25.04.2014 um 12:24
@MissFortune

Ich ziehe meinen Hut vor dir, alle Achtung.

Und da gibt es dann aber auch noch die Geschwister, welche ein behindertes Familienmitglied völlig ignorieren, so als wäre er/sie weniger als Luft.
Auch gibt es Väter, die das eigene behinderte Kind links liegen lassen, weil sie ihren "Freiraum" brauchen und da hat ein behindertes Kind incl. der dazugehörigen Mutter in deren Leben nichts verloren. Sprich: Beide sind eine Belastung. Sowohl für den Vater als auch für die Geschwister.
Willkommen in der Realität.

@liaewen
liaewen schrieb:Ich dachte bis jetzt immer, behinderte Kinder pflegt man als Eltern selber
Der allergrößte Teil wird abgeschoben, weil die Eltern "auch etwas vom Leben haben wollen".
liaewen schrieb:bzw. man erhält zusätzliche Hilfe.
Nein, die gibt es nicht. Das ist ein weit verbreitetes Märchen.


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25.04.2014 um 12:27
@Casa_blanca
Und Pflegestufen sind auch nur zum Spaß erfunden worden, mh?

http://www.pflege-abc.info/pflege-abc/artikel/pflegestufen_kinder.html

Meine Güte, du verallgemeinerst enorm und mit wenig Ahnung.


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25.04.2014 um 12:32
@Skogsdotter

Finanzielle Hilfe vom Staat hat aber mit einer persönlichen Situation nichts zu tun.
Das Pflegegeld ist als Geldleistung gedacht, um sich Pflege zu kaufen.
Ein Pflegefall, welcher 24/7 Pflege braucht - was denkst du, wie viel man sich dafür kaufen kann, bzw. was man sich dafür kaufen kann, hm?

Und ich rede hier nicht von leicht behindert, sondern von absoluten Pflegefällen.

Es gibt diese Hilfe nicht.
Und eines kannst du mir glauben: Ich weiß, wovon ich rede.


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25.04.2014 um 12:33
@Casa_blanca
Casa_blanca schrieb:Ein Pflegefall, welcher 24/7 Pflege braucht - was denkst du, wie viel man sich dafür kaufen kann, bzw. was man sich dafür kaufen kann, hm?
Nochmal auf deutsch, bitte.
Wo ist dein Problem und was willst du?


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