Diagnose Fibromyalgie

Hallöchen,

nach langer langer Ärzte Odysse und nun mehr als 4 Jahren unerträglichen Schmerzen, bekam ich nun "endlich" gestern eine Diagnose von Rheumatologen und zwar "Fibromyalgie". Für die die es interessiert mal ein link zu wiki. Und hier mal ganz kurz ein Ausschnitt, was es ist:

Die Fibromyalgie (Faser-Muskel-Schmerz) ist eine schwere chronische, nicht heilbare Erkrankung, die durch weit verbreitete Schmerzen mit wechselnder Lokalisation in der Muskulatur, um die Gelenke und Rückenschmerzen und auch Druckschmerzempfindlichkeit (dazu weiteres unter Diagnose) sowie Begleitsymptome wie Müdigkeit, Schlafstörungen, Morgensteifigkeit, Konzentrations- und Antriebsschwäche, Wetterfühligkeit, Schwellungen von Händen, Füßen und Gesicht und viele weitere Beschwerden charakterisiert ist. Sie ist nicht mit dem Begriff „Weichteilrheumatismus“ gleichzusetzen. Eine wichtige Differentialdiagnose ist jedoch die Rheumatoide Arthritis.

Der Kodierungsschlüssel wurde in der ICD-10-GM Version 2005 auf M79.7 geändert (Bis dahin galt der Schlüssel M79.0).

Die Bezeichnung Fibromyalgie ist eine dreiteilige Zusammensetzung aus dem lateinischen Wort fibra ‚Faser‘ und den griechischen Wörtern μυς mys ‚Muskel‘ und άλγος álgos ‚Schmerz‘. Die veraltete Bezeichnung lautet Generalisierte Tendomyopathie, abgekürzt GTM.


Ich wollte mal in die Runde fragen, ob es hier Leute gibt, die auch diese Krankheit haben und wie sie damit klar kommen und mich ein bischen austauschen, denn momentan fühl ich mich extrem alleine damit und weiss nich weiter. Vor allem seit den letzten 8 Monaten kann ich vor Schmerzen eigentlich fast gar nichts mehr machen und bin eigentlich grösstenteils nur noch zuhause. War fast alle 2 Wochen beim Notarzt, weil ichs nich mehr aushalten konnte und dann Spritzen bekommen habe, dann gings wieder für 2 Tage und dann gings wieder los mit den Schmerzen. Ich hab mich so gefreut., als wir endlich mal in eine Stadt gezogen sind, wollte soviel machen wie Fitness Studio und hatte sogar ne Ausbildung in Aussicht und wollte eh wieder mehr Sport machen und einfach nur raus gehen, Leute kennenlernen und vor allem endlich mal wieder Tanzen gehen und dann gings los, das ich kurz nach dem einzug nur noch krank bin, bis heute. Ich bin sogar letztes Jahr im Oktober deswegen die Treppe runtergefallen, weil ich kein Gefühl mehr im Bein hatte. Wir wohnen zudem im 3. Stock ohne Fahrstuhl, was das rausgehen extrem schwer macht. Ich könnt echt heulen. Ich hoffe ich finde hier ein paar mit denen man sich austauschen kann.

ich habe diese krankheit zwar nicht aber ich kan mir schon vorstellen wie du dich fühlst ):
ist es den wenigstens behandelbar?oder kriegst du etwas gegen die schmerzen?
aufjedenfal viel glück das es irgendwan heilbar wird und das du ohne schmerzen leben kanst
lg tiggy

Nunja, ich möchte nicht allzu frech wirken, aber was genau erhoffst du dir jetzt genau? Ne Dose Mitleid? Klar hab ich Mitgefühl für Dich, aber ich versteh den Sinn nicht ganz. Würde ein Blogg-Eintrag es nicht eher bringen?

Gruss, und Genesung

hengst

@nefelim
ich würde ne selbsthilfegruppe in deiner Nähe suchen, ich denke hier auf Leidensgenossen zu treffen ist nicht einfach

@Tiggy

Naja behandelbar ist es nich wirklich, man muss ne ganze Reihe Medikamente ausprobieren um die Symtome ein wenig zu dämpfen und der Verlauf der Krankheit ist auch bei jedem unterschiedlich. Bei einigen lässt sich das ganz gut in den Griff bekommen und bei anderen ist es so schlimm, das man Früh Rente beantragen muss, weil gar nix mehr geht. Und es gibt ne ganze Reihe an Therapie Möglichkeiten, die man halt ausprobieren muss. Auch Ops gibts öfters, sind aber wenig Erfolgversprechend.


@hengst

Was ich mir davon erhoffe, hab ich ja schon geschrieben. Das ich hoffe, das hier evt. noch andere Leute mit dieser Krankheit sind, damit man sich mit denen austauschen kann. Hier wird ja über alles mögliche geschrieben in dieser Rubrik also warum darf ich das nu nicht? Und ich weiss zwar was ein Blog ist aber ich hab nich die geringste Ahnung davon, wie ich einen machen kann. Und da ich eh oft hier in diesem Forum bin, war das die einfachere Möglichkeit. Zudem ist die Krankheit relativ unbekannt, also nutze ich alles was ich kriegen kann.

@darkylein

Ich denke es ist durch die unbekanntheit dieser Krankheit eh nich leicht betroffene zu finden und einen Versuch ist es doch wert oder?

So frisch angemeldet,

ist wirklich sehr tragisch wenn einem so jung so etwas Schlimmes wiederfährt, was das restliche Leben prägt.
Auf jeden Fall die Hoffnung nicht aufgeben, wer weis - eventuell bessert sich ja dein Gesundheitszustand auf Jahre gesehen? Aufgegeben wird nur ein Brief ;).

Wünsche dir alles Gute und Liebe.

LG Socepta

@nefelim
du findest es besser hier in 2 threads zu posten als google anzuschmeissen und Betroffene zu finden???? Ist für mich absolut unlogisch aber bitteschön, habe direkt einiges gefunden

z.b. http://www.fms-selbsthilfe-koeln.de/shg.html (Archiv-Version vom 17.02.2013)

http://www.fibromyalgie-selbsthilfe-muenchen.de/

@nefelim

Mag an meiner eigenen medizinischen Vorbelastung liegen, aber Fibromyalgie war mir schon länger ein Begriff und ganz so selten ist sie auch nicht.

Ich weiß was Schmerzen mit sich bringen wenn sie chronisch sind und weiß auch wie man sich fühlt, wenn man eine Diagnose bekommt die einem erst mal den Boden unter den Füßen wegzieht !

Gut ich habe andere Erkrankungen aber ebenfalls chronischer Natur, daher kann ich mich ganz gut in das Wechselbad der Gefühle hineinversetzen was du gerade durchlebst. Wie gesagt such dir eine SHG und Kontakte zu anderen Betroffenen, eventuell findest du da ja mit deren Hilfe sogar einen Arzt, oder eine Fachklinik, die dir dann wirklich helfen kann mit der Diagnose im Alltag klar zu kommen, lass dir Zeit das Alles zu verdauen und hardere nicht zu sehr, sondern nutze die Zeiten, in denen es dir möglich ist aktiv zu sein mit und vorallem für dein Problem der Diagnose : Fibromyalgie

@nefelim
klingt ja nicht so gut ): viel glück das man es bei dir in den griff bekomt
und so unbekant ist die krankheit nicht ich habe eben gelesen das 2-3%der bevölkerung betrofen sein solen

@hengst

genau das gleiche hab ich mir auch gedacht.

@nefelim
Ja mein Beleid aber hast du keine Freunde die es vllt. mehr interessieren könnte als die Allmy-Community?
Und wenn es so eine seltene Krankheit ist wird sie hier auch sicher keiner haben (oder nur wenige) oO. Ist ja auch kein Krankenforum ( gibt es aber genug im Inet)
Jetzt nichts gegen dich aber ich finde es schon ein wenig armselig hier nach Mitleid zusuchen.

@DieSache @Tiggy

Naja mit selten meine ich auch eher, das sie so im Bekannten und Freundeskreis keiner kennt und sich auch keiner was drunter vorstellen kann. Zudem wird sie ja von ner ganzen Reihe Symptomen begleitet, sprich der ganze Körper spielt verrückt. Dafür haben auch nur wenige Verständnis.

@HEISENBERG

Ist doch keine Mitleidssuche !

Wenn es hier soviele Threads über Erkrankungen und Störungen gibt, wird sich wohl auch mal jemand mit Fibromyalgie "auskotzen" und von seinem Erleben erzählen dürfen...

@nefelim

Sie zählt zu den Autoimmunerkrankungen des rheumatischen Formenkreis !

@DieSache

Jap, danke. Mitleid brauch ich gerad echt nich, sondern einfach Leute zum Quatschen die evt die gleiche Krankheit haben, oder wie du zb. eine chronische Krankheit haben und natürlich auch ein bischen auskotzen, klar. Mitleid empfinde ich eher für Leute die an allem was zu meckern haben und anstatt einfach den Mund zu halten, sich trotzdem selbst so wichtig halten doch eben noch eins reinwürgen zu müssen.

@nefelim

Oh, das ist also beim Rheumatologen herausgekommen...

So selten ist das ja gar nicht (1-2% der Bevölkerung). Durch konsequente leitliniengerechte Behandlung kann man es aber oft verbessern.

Hier findest du die Leitlinien, auch als Patientenversion

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/041-004.html (Archiv-Version vom 08.03.2012)

Vielleicht hilft dir der Gedanke: So schlimm es sich derzeit auch anfühlt, letztendlich ist es gutartig und verkürzt dein Leben nicht.

Außerdem gibt es sehr aktuell einige Erfolge durch Tai Chi. Also wenn dir so etwas liegt, ist dies einen Versuch wert.

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa0912611

@Makrophage

Ja leider. :( Und mit selten meine ich eigentlich auch, das es keiner zu kennen zu scheint, jedenfalls von den Leuten die ich kenne. Aber is ja super das Thai Chi da gut helfen soll, da ich das schon geplant hatte mich da anzumelden. :) Nich nur wegen der Krankheit sondern allgemein um etwas ruhiger zu werden und mit Stress besser umgehen zu können. Und naja es ist zwar guartig und verkürzt das Leben nich aber dafür die Medikamente und wer will schon gern immer Antidepressiva und Opiate nehmen, das is auch nich so super. Aber naja, ich steh ja gerad am Anfang der Diagnose und eine kleine Verbesserung merke ich schon und da gibts ja noch zig andere Therapie Möglichkeiten die ich noch probieren kann. Schon mal vielen Dank für die Links, sowas kann ich immer gut gebrauchen. :)

Leidensgenossen zu finden ist oft leichter als man zunächst denkt, die lesen nur nicht jeden Tag
alle Threads durch und blättern auch selten im Überblick der Threads weil ja jeder seine eigenen
Ziele verfolgt.
Ich findes nicht ganz fair auf alles einzudreschen, statt mal mit dem Herzen zu lesen und zu antworten, denn so herzlos seid ihr doch alle garnicht, oder sollte ich mich da wirklich getäuscht haben.
Ich habe diese Krankheit schon etwas länger, genauso wird es auch mit nefelim sein.
Weil die Krankheit bei Ausbruch nicht erkennbar ist. Es dauert einige Jahre bis die Symtome
erkennbar werden. Möglicherweise wäre sie heilbar wenn man die Ursache kenne würde
und auch ein frühe Erkennung möglich wäre. Solange es möglich ist ist Bewegung förderlich,
man muß dabei aber keinen Tai Chi Kurs machen, weil jeder Geist über ein eigenes Chi verfügt
welches sich mit entsprechender Musik stimmulieren läst. Bei einem Kurs muß zum einen bezahlen und man ist an feste Zeiten gebunden, wenn ein Park in der Nähe ist sollte man es bei günstigen
Wetter auch im freien tun, man muß es ja nicht gleich da machen wo alle ihr Picknick veranstalten.
Eben ein ruhiges Plätzchen wo man etwas unbeobachtet.
LG
MdW

@nefelim
Meine Ehefrau leidet seit 2008 an Fibromyalgie.
Sie hat fest gestellt dass Schweinefleisch ihre Schmerzen steigert.
Beobachte dich selbst ob es bei dir genau so ist.
Ich wünsche euch Gottes Hilfe und Heilung.

Hallo @Akrobat ich grüße Dich, und danke Dir für diesen Hinweis, war eigentlich nicht eingeloggt und
wollte einfach so schauen ob was los, aber Dein Beitrag ist superwichtig, ich werde das beobachten
wenn ioch meine Ernährung umgestellt habe.
Liebe Grüße, und einen angenehmen Verlauf für Deine Frau, gute Besserung ist hier bei leider
schon eine Verspottung, weil es leider nicht besser wird, aber manchmal erträglicher, das wünsche
ihr jedoch vom Herzen.
MdW

Meine Mutter hat diese Krankheit auch schon seit knapp 6 Jahren, bzw da wurde es endlich diagnostiziert! Nicht selber fallen lassen und aufgeben. Trotzdem weiterhin bewegen und die Muskeln etwas beanspruchen. Und darauf einstellen das im Frühjahr und Herbst immer wieder neue Schübe kommen werden mit Schmerzen, die nicht zurück gehen.

Alles gute !!!

Liebe grüße =)