Überlebenswille oder Wunder?

Die Tochter meiner Freundin leidet an einer sehr seltenen Erbkrankheit,dem ZellwegerSyndrom:

Das Zellweger-Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Störung, diecharakterisiert ist durch abnehmende oder fehlende Peroxisomen (Peroxisomen sindkugelförmige Organellen, die Zellgifte unschädlich machen.) in Leber, Niere undGehirnzellen. Ihre Manifestationen schließen Gesichtsmissbildungen, ophthalmologische(das Auge betreffend) und neurologische Abnormitäten, Lebervergrößerung und ungewöhnlicheProbleme in der vorgeburtlichen Entwicklung ein.
Säuglinge mit ZS zeigen oftpränatales Wachstumsversagen ungeachtet einer normalen Schwangerschaft. Dieses Syndromkann oft bei der Geburt erkannt werden durch einen erheblichen Muskeltonusmangel; mancheSäuglinge können unfähig sein, sich zu bewegen. Andere Symptome können ungewöhnlicheGesichtsmerkmale, geistige Retardierung, die Unfähigkeit zu saugen und/oder zu schluckenund Lebervergrößerung einschließen. Probleme der Sehkraft und angeborene Herzschädigungenkommen weniger gemeinsam vor. Gelbsucht und/oder Magen-Darm-Blutungen infolge Mangelseines Gerinnungsfaktors im Blut können ebenso vorkommen. Pneumonie(Lungenentzündung) oderAtemwegsstörungen können sich entwickeln, wenn Infektionen nicht verhindert oderkontrolliert werden.
Die Symptome resultieren aus dem Unvermögen, normal einen Teilder Zelle zu formen, der Peroxisom genannt wird. Dies resultiert aus einer Gruppe vonbiochemischen Abnormitäten, die in Verbindung mit gewissen Lipidkomplexen (Fette) stehen.Es ist eine Akkumulation von sehr langkettigen Fettsäuren und einem Mangel vonPlasmalogens. Diese Abnormitäten können leicht durch Messungen in einer kleinen Blutprobebestimmt werden und sind nun geeignet, eine Diagnose zu erstellen. Messungen dieserLipide erlauben auch eine vorgeburtliche Diagnose. Es hat sich kürzlich gezeigt, dass dasZS durch wenigstens zehn verschiedene Genabnormitäten verursacht werden kann.
Das ZSist autosomal rezessiv vererblich.(Autosomal rezessiv bedeutet, dass eine Krankheit nurdann zum Ausbruch kommt, wenn sich auf beiden Chromosomen (1-22) die gleiche Veränderung(Mutation) in einem bestimmten Gen findet,) Beide Eltern sind Träger und jedes ihrerKinder hat eine Chance von 25 %, betroffen zu werden. Die Träger selbst sind vollkommengesund. Die biochemischen Tests, die zur Diagnose betroffener Kinder angewendet werden,ergeben vollkommen normale Resultate bei den Trägern. Jedoch ist bei jenen Patienten, beiwelchen die Natur der Genabnormalität festgestellt wurde, möglich zu bestimmen, ob einePerson Träger ist. Wie bereits berichtet, ist pränatale Diagnostik(Die pränataleDiagnostik dient der Diagnose von Erkrankungen im Mutterleib.) möglich und auch schonviele Male angewendet worden
Bislang sind keine ursächlich heilende Behandlungs- undTherapiemöglichkeiten bekannt. Das Zellweger-Syndrom verläuft letal, d. h. dass Kindermit dieser Besonderheit langfristig nicht lebensfähig sind. Sie sterben im Verlauf derersten Monate nach ihrer Geburt.

Die Tochter meiner Freundin feierte am 02.03.ihren 10. Geburtstag. Eure Meinung hierzu würde mich sehr interessieren. Ist das einWunder oder kann man durch einen sehr stark ausgeprägten Lebenswillen,den Tod hinauszögern?

@Dini77
Ich denke mal sowohl als auch ! Ich meine ein Wunder und ein Willen zum Leben! Ich weiß nicht wie dieses Kind mit der Situation umgeht ,aber ich denke die kleine istbestimmt sehr in sich gekehrt und weiß genau wie es um sie steht ! Ausserdem ist einMensch in extremen Situationen zu Dingen in der Lage die den normalen Rahmen sprengen !Wie gesagt es ist aber auch gleichermaßen ein Wunder zu sehen ,das dieses Kind gerade10Jahre ist und dennoch so stark und Tapfer . ich hoffe sie hat eine Chance auf ein nochlanges und schmerzfreies Leben !

@lonestar

Es ist schwer zu beantworten ob die Kleine es überhaupt mitbekommt. Siekann nichts sehen und auch sprechen kann sie leider nicht!
Vor einigen Jahrenverweigerte sie plötzlich die Nahrung und muss seitdem über eine Magensonde ernährtwerden.
Manchmal glaubt man,sie gibt jeden Moment auf und dann berappelt sie sichwieder.

Ich vermute mal, dass der Überlebenswille Kräfte in einem freisetzen kann, die für dieMeisten von uns wie ein Wunder wirken.

An so etwas wie Wunder glaube ich nichtwohl aber an Dinge, die wie Wunder wirken und von den Meisten auch als ein solchesbezeichnet werden würde aber dennoch irgendwie logisch erklärbar sind.

In meinen Augen ist auch irgendwie ein kleines Wunder. Die Lebenserwartung bei dieserKrankheit liegt bei ca 6 Monaten und die kleine Maus ist nun schon 10 Jahre altgeworden!
Da kann man schon in gewisser Weise von einem Wunder sprechen!

der überlebenswille ist ein geschenk der mutter natur,die es regelt das der starkeüberlebt und der schwache vergeht,für den einen mag es makaber klingen aber es ist diemutter natur bzw.der evulotionsmechanismuß des lebens der es bestimmt.

Jetzt ist die Kleine 10 Jahre alt,
aber was ist, wenn sie älter wird?
Ich finde estoll, wie Menschen mit ihren Erkrankungen umgehen können,
aber es gibt auch viele diesich irgendwann nur noch den Tod wünschen.
Aber ich denke solange sie die Liebeerfährt, die sie braucht,
wird sie an ihrem Leben hängen.
Ich hoffe das Beste fürsie.

@razielle

Ich denke,dass die Kleine gar nicht richtig mitbekommt was sicheigentlich abspielt.
Wie schon oben erwähnt,ist sie blind und sprechen kann sie auchnicht. Sie kann nicht laufen oder spielen. Sie liegt permanent in ihrem Bett oder wirdvon ihrer Mutter getragen.
Sie ist auch von der Grösse her anders als gesunde Kinder.Mit 10 Jahren trägt sie gerade mal Kleidergrösse 110 und das ist eigentlich eine Grössefür 5-6 jährige!
Manchmal denkt man auch: Jetzt ist es soweit-sie will nicht mehr.Dann verschlechtert sich der Gesundheitszustand drastisch aber im nächsten Moment geht eswieder bergauf und sie schafft es doch wieder...
Alles ziemlich traurig....

die frage ist sehr schwierig zu beantworten!

die kleine kann sich selbst ja nunnicht äußern,ob sie gern lebt-wie du sagst,hat sie vor einiger zeit die nahrungverweigert-spricht das für überlebenswillen?
ich weiß nicht!

dann würd ichschon eher auf ein wunder tippen-ist nur die frage,für wen dieses wunder gedachtist.

für die mutter,die eltern generell?

ich bin der festen überzeugung,dasalles was passiert einen grund hat.

vielleicht ist es das wunder für dieeltern-sie lieben ein kind,pflegen es,ohne vermutlich je genau zu wissen,ob es ihremschatz gut geht und was noch das schlimmste an allem ist-sie werden sie wohlüberleben!

das schlimmste was eltern passieren kann,wird in dieser familie wohleintreffen,auch wenn sie bis jetzt den prognosen gestrotzt hat.

ein wunder?ichdenke schon!

wofür?das wird sich wohl noch rausstellen!

ich wünsche deinerfreundin von herzen alles gute und weiterhin viel kraft für ihre aufgabe!

nun sie kann nicht sehen und nicht sprechen, diese Krankheit geht aber nicht auf denGeist oder?

wie weiss die Mutter wie es ihr geht, ich meine von ihrem Geist, wieist man sich so sicher das sie nichts mitbekommt, nur weil sie liegt?

@vampireswife

In gewisser Weise kann sie sich schon äussern wenn es ihr schlechtgeht. Sie weint dann ununterbrochen und ist für nichts mehr zu haben.
Wenn es ihr gutgeht,lacht sie und das mit einer solchen Herzlichkeit,dass man selber gar nicht anderskann und mitlachen muss.
Sie ist wirklich ein Sonnenschein!

In dem PunkteNahrungsverweigerung hast du recht. Es könnte ein Anzeichen dafür sein,eigentlich garnicht mehr zu wollen. Es kann aber auch möglich sein,dass es der Verlauf der Krankheitist, eben weil es zur Schluck-Unfähigkeit kommen kann.
Die Magensonde war auch dieeinzige lebensverlängernde Maßnahme,die meine Freundin zugelassen hat. (Man kann seinKind ja auch nicht verhungern lassen) Weitere Maßnahmen wird es nicht geben.
Siemeint: Wenn der Tag kommt an dem sie gehen möchte,werde ich sie nicht länger quälen!

@Hornisse

Das Gehirn ist bei dieser Krankheit auch geschädigt!

solange sie auch noch mal lacht, sollte man jede Minute mit ihr geniessen, solange derKörper das noch mitmacht, ich will da gar nicht sagen das es ein Wunder ist, es ist einSchicksal.

Der körperliche Zustand wird natürlich immer schlechter. Mittlerweile haben dieNebennieren aufgehört zu arbeiten und sie muss Cortison bekommen,da sie sonst ins Komafällt.
Die Kleine ist ein Kämpfer!

Da ich nicht an Wunder, aber an die Unschlagbarkeit des menschlichen Geistes glaube,würde ich sagen, die Kleine ist eine sehr starke Wesenheit, die sich eben permanentdagegen sträubt aufzugeben.

Was sie letztlich fühlt, oder denkt, ist bei dembeschriebenen Kranheitsbild und den bereits vorhandenen Symptomen natürlich nur reineSpekulation. Aber sie spürt sicher, dass sie geliebt wird und das gibt ihr Mut und Kraft.

@Dini1909
deine freundin ist für ihre stärke zu bewundern!!!

ich habe zum glückdrei gesunde kinder und trotzdem(oder grade deshalb?) kann ich mir gut vorstellen,wie siesich fühlt,wenn sie sowas sagt!!

die liebe einer mutter zu ihrem kind ist diegrößte und selbstloseste liebe die es gibt-deine freundin ist da ein gutesbeispiel!

@vampireswife

Ja,das hast du Recht. Sie würde alles für dieses Kind tun. Dennochmöchte sie die Kleine nicht länger quälen wenn einmal der Tag kommt an dem sie "gehen"möchte. Ich möchte nicht in ihrer Haut stecken...

wenn ich das so lese, frage ich mich doch, wieviel leid ein mensch ertragen kann, bis erzusammenbricht. es ist doch unvorstellbar grausam für eine mutter, zusehen zu müssen wieihr kind stirbt und nichts dagegen tun zu können. für die kleine maus hoffe ich, dass siees wirklich nicht bewusst erlebt!!!

@Dini77 sag mal weißt du ob deine eltern verwandt sind und haben deine eltern oder dieärzte nie nach heilmethoden gesucht ahst du mal ihr horoskop dei noeastro.de angeschautvielleicht gibt es da ein paar antworten denn ich bin der meinung es gibt keinewirklichen behinderte sie haben nur andere fähigkeiten als normal sterbliche abervielleicht stimmt das auch nicht man stirbt erst wenn man auch selbst dafür bereit ist

@newbe
Die kleine hat auch keine Behinderung sodern eine wenig erforschteKrankheit,die auch noch äusserst selten erblich bedingt ist! ^^

natürlich ist das eine behinderung wenn sie von anderen abhängig ist ansongebe ich dirrecht aber der text war nicht an dich gerichtet