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Seltene Erkrankungen

110 Beiträge ▪ Schlüsselwörter: Krankheit, Tumor, Selten ▪ Abonnieren: Feed E-Mail

Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 11:41
@Yolandabecool
Grundsaetzlich, da man nie sagen kann, wann staerkere Medikamente eingesetzt werden muessen. Im Moment nehme ich nur pflanzliche Medikamente, es waere also grundsaetzlich moeglich. Aber dann ist halt die Frage, ob ich die Krankheit weitervererbe.


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 11:48
@Alarmi
Wie geht es dir damit ?

Dafür gibt es auch genetische Beratungsstellen, die einem bei einer solchen Fragestellung unterstützen und einem Möglichkeiten aufzeigen.wenn man gerne Kinder haben möchte.

Ich hatte da mal ein Gespräch, aber bei mir war es ja schon zu spät😝, ich hatte ja schon zwei Kinder.

Eine weitere Schwangerschaft wäre für mich nicht in Frage gekommen,weil es ich körperlich nicht gepackt hätte und eben wegen dieser Angst der Weiterverebung.

Der Arzt damals sagte mir zwar, dass man ja in der Schwangerschaft schon sehr früh feststellen kann, ob das Kind die Erkrankung hat.
Aber was mache ich mit diesem Wissen ? Ein sonst gesundes Bund lebensfähiges Baby abtreiben ?

Das hätte ich nicht gekonnt...

Aber wie gesagt, jede Erkrankung ist anders, vielleicht vererbt sich deine ganz anderes weiter oder mit viel geringerem Risiko.


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 11:50
@Yolandabecool
Ich habe kein Problem damit, ich wollte sowieso nie Kinder. Aber als der Arzt es mir gesagt hat, wirkte er als muesse er mir das Todesurteil mitteilen. :) Klar, die meisten wollen halt Kinder.


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25.07.2014 um 11:55
@Alarmi

Na, das passt doch dann wenigstens, bei dem ganzen Mist


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25.07.2014 um 11:59
@Yolandabecool
Ein bisschen Glueck muss man ja auch haben. Aber trotzdem ist es ein anderes Gefuehl zu wissen, dass man nicht kann oder zumindest nicht sollte als wenn man einfach nicht will.


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 12:24
Naja, selten ist die Krankheit zwar nicht, allerdings nur in meinem Alter nicht allzu häufig... mir wurde vor ca. 6 Wochen Rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Muss derzeit jede Woche einmal Methotrexat spritzen und täglich Cortison nehmen. Schön nervig... wenigstens tun mir jetzt die Finger und Knie nicht mehr allzu doll weh. Seit gestern ist es wieder etwas schlimmer, ein paar Finger sind wieder etwas geschwollen.

Die Krankheit an sich wurde erst nach monatelanger Suche festgestellt. Keiner wusste so recht, was mir fehlt und was los ist. Fing zuerst an mit ständiger Müdigkeit, Abgeschlagenheit... Blutwerte waren bis auf die allgemeinen Entzündungswerte i.O.. irgendwann kam dann Morgensteifigkeit der Gelenke und fiese Schmerzen in den Fingerknöcheln und Knie dazu. Auch die Rheumafaktoren im Blut waren bei mir nicht allzu sehr erhöht. Erst die Sonographie der Finger beim Rheumatologen (musste elendig lange auf den Termin warten) zeigte dann überall Wassereinlagerungen rund um Knorpel und Sehnen. Spitze. Orthopäde kam vorher auch nicht darauf, mal die Kniegelenke zu röntgen. Wurde dann alles beim Rheumatologen gemacht. Ergebnis: rechtes Knie durfte ich mir jetzt schon unterspritzen lassen, da schon Abreibungen zu sehen waren.

Bin jetzt 28. Mit 15 hatte ich damals ein "Nephrotisches Syndrom". Ziemlich komplex, diese Krankheit bzw. eigentlich mehr Überbegriff von mehreren Krankheiten zu beschreiben.. Die Nieren werden geschädigt, es wird jede Menge Eiweiß ausgeschieden und durch diesen Verlust wiederum lagert der Körper viel Wasser ein, was man dann in Form von Ödemen mit sich rumschleppt... hatte einen riesigen, aufgeschwemmten Bauch..Beine und Arme, Finger..alles voll Wasser. Hatte damit auch lange, lange zu kämpfen. Woher es kam, konnten die Ärzte nicht feststellen.

Naja und jetzt eben Rheuma. Reicht mir erstmal für den Rest meines Lebens ;)


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 12:26
@hasenpfote
Rheuma hatten sie bei mir zuerst auch vermutet.


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25.07.2014 um 12:36
@Alarmi
Ja, eine ehemalige Kollegin von mir hat auch Morbus Crohn. Im Prinzip ähneln sich die Symptome anfangs stark mit den von Rheumatikern, allerdings kommen dann ja die starken Durchfälle dazu :( bisher habe ich Magentechnisch keine Probleme, Gott sei Dank. Ist echt selten, dass ich mal die Rennerei habe...

Wie hast Du Dich damit arrangiert? Stell ich mir gerade im Berufsleben arg schwierig und unangenehm vor, wenn man mal wieder einen Schub hat und immer rennen muss ?! :(


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25.07.2014 um 12:48
@hasenpfote
Meine Arbeitgeber und Kollegen wissen Bescheid. Wenn es richtig schlimm ist, muss ich eben zu Hause bleiben. Aber meistens beschraenkt es sich auf die Zeit direkt nach dem Essen, das geht dann schon. Schlecht ist es, wenn auch noch Uebelkeit dazu kommt. Legt sich aber meistens so eine Stunde nach dem Essen.


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25.07.2014 um 12:50
@Alarmi
Sehr schön, dass Du so ein verständnisvolles Umfeld hast :) das freut mich.
Macht es einem auch um einiges leichter...


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 12:50
@Yolandabecool
was es nicht alles gibt... könnte jetzt schreiben tut mir leid, dass du diese Krankheit hast. Bringt dir aber auch nichts. Finde aber deine Einstellung echt super, ich denke du bist eine starke Frau.

In meiner Familie gibt es keine seltenen Krankheiten. Mütterlicherseits sind aber sehr viele weiblichen Verwandten Träger des Krebs-Gens. Ich habe den Test nie gemacht. Väterlicherseits ist der Herzinfarkt sehr verbreitet, sowie Diabetes-Mellitus (überspringt eine Generation). wie ein genetischer Autounfall


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 12:51
@hasenpfote
Auf jeden Fall! wenn ich aber eins im Leben gelernt habe, dann, dass man mit solchen Dingen so offen umgehen muss wie moeglich. Meine Oma hat ein Stoma bekommen, als ich sieben war (und nein, sie hatte nicht Morbus Crohn, zumindest war keiner bekannt), und das hat dann dafuer gesorgt, dass ich schon in sehr jungen Jahren gelernt habe, dass eine Krankheit einem niemals peinlich sein sollte.


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25.07.2014 um 12:57
@Alarmi: in München gibt es eine Klinik, die sich auf Morbus Crohn spezialisiert hat, und die auch sehr gute Erfolge haben soll. Hat mir jedenfalls eine Bekannte erzählt, weil eine Verwandte von ihr dort gute Erfahrungen gemacht hat. Adresse läßt sich bestimmt ergoogeln. Soviel ich weiß, besteht Morbus Chron in erster Linie aus chronischen Entzündungsprozessen im Darmbereich, die einer neueren Theorie zufolge dadurch entstehen, daß die Betroffenen eine dünnere Darmwand besitzen als andere Leute, was Krankheitserregern das Durchdringen der Darmwände erleichtert, stimmt das? Dann müßten eigentlich Mittel, die gegen chronische Entzündungen allgemein wirken und versteckte Erreger bekämpfen, eine Hilfe sein. Rein biologisch wäre das z. B. Meerrettich, der entzündungshemmende, immunstärkende und antibiotische Wirkung hat, auf chemischer Seite z. B. MMS (extrem wirkungsvoll aber nur mit extremer Vorsicht zu genießen, das Zeug verzeiht keine Anwenderfehler). Hast Du da irgendwelche Erfahrungen?


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 13:04
@Rao
Zitat von RaoRao schrieb:auf chemischer Seite z. B. MMS (extrem wirkungsvoll aber nur mit extremer Vorsicht zu genießen, das Zeug verzeiht keine Anwenderfehler).
Na, wenn das mal kein guter Ratschlag ist...
Jetzt wär ich an deiner Stelle aber vorsichtig.

@Alarmi
Hoffe, du weißt, was dir da empfohlen wird...


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 13:07
@Alarmi
Ja, ich habe auch gleich offen auf den Tisch gelegt, dass ich nun eben RA habe. Viele meiner Kollegen haben sich vorher ja auch schon gewundert und gesagt dass mit mir was nicht stimmt (für mich war das Müdigkeitsgefühl irgendwann beinahe normal), zudem habe ich auch einige handwerkliche Sachen nicht mehr so gut hinbekommen, wegen den entzündeten Fingern. Sie haben mir Gott sei Dank von Anfang an geholfen und auch jetzt nach der Diagnose. Sie wissen ja, dass ich nicht mit Absicht z.B. gewisse Kabelquerschnitte nicht zuschneiden kann oder weil ich etwa zu faul bin. Es fehlt teilweise einfach an Kraft.

Offen mit sowas umgehen ist schon wichtig. Ich musste mir schon sooo blöde Sprüche anhören... RA oder Morbus Crohn sieht man einem von außen ja auch nunmal nicht an. Läuft man mit einem Gips rum, is alles klar. Kommt man aber morgens die Treppen nicht gut hoch, weil die Gelenke wieder steif sind, kann man sich noch anhören "Na, zuviel gesoffen am Wochenende?? Noch nicht ganz fit, wa?" ..wenn man dann einfach trocken sagt "Nix saufen.........Rheuma" wird doof geguckt.


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 13:15
@Rao
Na, Muenchen ist mir nun etwas weit, zumal mein Hausarzt selbst Spezialist auf dem Gebiet ist. :)

Richtig, Morbus Crohn ist in erster Linie eine chronische Darmentzuendung. Ob es an einer duenneren Darmwand liegt, weiss ich nicht. Die zur Zeit gaengige Theorie ist, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der der Koerper sich praktisch gegen die eigenen Darmschleimhaeute richtet (bzw. insgesamt die Schleimhaeute, von Mund bis zum Darm...da kann alles betroffen sein.) Das Eindringen von Krankheitserregern von aussen durch die Darmwand halte ich eigentlich auch fuer ausgeschlossen, da es sich nicht um bakterielle Entzuendungen handelt. Und selbst wenn, im Darm sind ja genug Bakterien, die da leben.

Aber es werden ohnehin Mittel gegen Entzuendungen angewandt, um das Problem in den Griff zu bekommen. Cortison zum Beispiel, wenn's hart auf hart kommt. Da ich am Augenblick aber zum Glueck auf der leichten Seite der Krankheit bin, wird bei mir nur mit pflanzlichen Medikamenten (im Augenblick Myrrhe) und probiotischen Bakterienkulturen gearbeitet.

Was MMS angeht....sorry, aber Industriebleiche verkneife ich mir dann lieber doch! :) Klar, dass das wirkt, das toetet wohl so ziemlich alles ab, was im Organismus unterwegs ist! :)


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25.07.2014 um 13:17
@Alarmi
schmerzt diese Krankheit, hast du zusätzlich Bauchschmerzen?


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25.07.2014 um 13:19
@cavalera
Ja, geht mit Kraempfen einher.


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25.07.2014 um 13:24
@Alarmi
verzeih wenn ich neugierig bin... gibt es einen Zyklus/Rhythmus wie diese Schübe kommen? oder bestimmte Lebensmittel?


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25.07.2014 um 13:26
@cavalera
Stress verstaerkt die Schuebe oder kann sie ausloesen. Auch manche Lebensmittel, aber das ist bei jedem Patienten verschieden. Es gibt kein Patentrezept. Manche vertragen zum Beispiel nur Vollkornprodukte, andere gar nicht. Das muss man ausprobieren. Ich weiss noch nicht, an welchen Lebensmitteln es bei mir liegt, konnte noch nichts Spezielles feststellen.

Und nichts zu verzeihen, frag ruhig. :)


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