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Seltene Erkrankungen

110 Beiträge ▪ Schlüsselwörter: Krankheit, Tumor, Selten ▪ Abonnieren: Feed E-Mail

Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 16:25
@Yolandabecool
Jup, mein Dad hatte die "gängige" Krankheit Diabetes seit seinem 26. Lebensjahr. Der ganze Rattenschwanz hintennach wie Magen-Darmlähmung, Herzschwäche, kaputte Gefäße, Dialyse, Osteoporose etc. plus der dritte Schlaganfall haben ihm schließlich mit 53 das Leben gekostet.
Diabetes soll ja Volkskrankheit sein...


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 16:28
@Yolandabecool
Sie haben zum Glück das richtige Medikament gefunden, der Nachteil ist, es ist sehr teuer, da es sehr wenig gebraucht wird. Die Invalidenversicherung zahlt noch bis er 18 Jahre alt ist, weil die meinen, ab 18 braucht es sowas nicht mehr, da er ja dann ausgewachsen sei.
Die Ärzte meinen, er braucht das Hormon ein Leben lang, da ja bei uns dieses Hormon in der Hypophyse produziert wird und im erwachsenen Alter als Glückshormon umgewandelt.
Er hat eine verkümmerte Hypophyse, die kaum Hormone produziert.

Ich war schon in X Kliniken und hatte X Operationen und X Therapien hinter mir und niemand kann mir helfen. Ich gehe noch regelmässig zu einem Chiropraktiker. Und immer nur Schmerzmittel nehmen ist auch nicht das Richtige.


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 16:33
@cavalera
Ich wollte damit auch nicht sagen, dass eine seltene Erkrankung schlimmer ist als eine gängige....

Schmerz und Leid kann man sowieso nicht gegeneinander aufwiegen und Diabetes ist eine tückische und weitreichende Geschichte,
Kann mein Vater ohne Bauchspeicheldrüse ein Lied von singen, wie du dir denken kannst...

Ich meinte nur, dass die Pharmabranche gerne Medikamente rausbringt, die von vielen gekauft werden und nicht viele Forschung benötigen
Ist auch ein Problem, dass die Patente zu schnell ablaufen und die forschenden Unternehmen auch an neuen Innovationen nicht mehr genügend verdienen, weil dann gibts was von Ratiopharm und das ist billiger....

Mein Mann arbeitet für so ein böses Pharmaunternehmen 😝


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 16:44
@Dr.AllmyLogo
Das mit der Wichtigkeit der Hypophyse unterschreibe ich dir sofort. Ich hatte ja, wie ich berichtete einen Tumor an der Hypophyse und nachdem der entfernt wurde, war diese eine Zeitlang von der OP etwas durcheinander und produzierte nicht, wie sie sollte...

Das kann man mit Medikamenten natürlich nur bedingt ausgleichen, weil das so ein Fine Tuning benötigt...
Von den ganzen Nebenwirkungen wie Stimmungsschwankungen, Haarausfall und Schwächegefühl will ich gar nicht sprechen...
Hat sich glücklicherweise wieder reguliert, dauerte aber...

Es ist unglaublich, wie wichtig Hormone sind und was das mit einem machen kann, wenn da etwas nicht stimmt.

Also nicht von der Versicherung gleich abspeisen lassen, ich wünsche ihm und euch viele Kraft dafür.

Und auch für deine blöden Schmerzen,
das kann sich wahrscheinlich niemand vorstellen, der nicht solange Schmerzen hatte.
Vielleicht findest du ja noch eine gute Klinik, niemals aufgeben ..


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Seltene Erkrankungen

25.07.2014 um 21:51
Zitat von YolandabecoolYolandabecool schrieb:Ich wollte damit auch nicht sagen, dass eine seltene Erkrankung schlimmer ist als eine gängige....
So wars nicht gemeint, aber das weißt du ja ;)


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Seltene Erkrankungen

18.12.2014 um 13:09
Ich wollte euch mal ein kurzes Update geben. Ich war ja Ende Oktober mit meinem Sohn zur Kontrolluntersuchung im Krankenhaus. Bei ihm ist alles unauffällig, 😃😃😃😃😃😃, bei mir gibt es einige kleine Knötchen in der Bauchspeicheldrüse, die aber im Moment nur beobachtet werden müssen. Kontrolle erst wieder in einem Jahr..

Ach ja, und die Magenspiegelung war überhaupt nicht schlimm. Ich habe nur noch gehört: " jetzt überlegen Sie sich einen schönen Traum" .
Das wars, dann war ich weg und habe nix mitbekommen. Perfekt.

Da bin ich echt froh, weil ich das bestimmt noch ein paarmal vor mir habe.
Das ätzendste war 24 Stunden Urin in einem Gefäß sammeln. Was hab ich mir gewünscht, ein Mann zu sein, da geht das ein bissl einfacher......

Also, erstmal alles ruhig bei uns, keine Katastrophe in Sicht....


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Seltene Erkrankungen

18.12.2014 um 15:33
Hallo @Yolandabecool

Ich bin stolzer Besitzer eines Hypophysentumors (u.a.) der nicht operabel ist.
Das Mistding hat mein Leben komplett umgekrempelt.
Mein Glück ist das meine Familie sehr gut mit meinen Erkrankungen umgeht und ich/wir hervorragend von meiner Rente leben können.
Auch hab ich meine Lebenseinstellung geändert.


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Seltene Erkrankungen

18.12.2014 um 15:35
@Yolandabecool
Normalerweise sind Hypophysentumore aber gut operabel. :ask:


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Seltene Erkrankungen

18.12.2014 um 15:40
@Yolandabecool

Die beste kranheit taugt nix, hat oma immer gesagt...;-) wichtig ist, dass man sich bestmöglich aufklärt und auch gute ärzte hat. Das hilft schon viel weiter. Wichtig ist auch, sich mit menschen zu umgeben, die einen verstehen, egal, ob sie die krankheitansich greifen können. Eijn guter freund, nimmt einen, wie man ist.
Ich wünsche allen, die sich mir schweren erkrankungen rumschlagen müssen, die kraft damit umzugehen und weiterhin viel kraft, sich nicht dadurch kaputt machen zu lassen. Habe auch blöde stoffwechselgeschichten und autoimmunerkrankungen, kann so ein wenig nachvollziehen, wie es einem damit geht, wenn man durch krankheiten gebeutelt ist. Ist nicht immer schön, aber sie gehören zu einem und man muss das beste draus machen. Man wird irgendwann stärker, auch wenn man es nicht gleich sieht. Also alles gute!


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Seltene Erkrankungen

18.12.2014 um 18:13
@Dr.Thrax
@Amsivarier


Ja, wie ich eingangs schrieb, hätte ich auch schon einen Tumor an der Hypophyse, der Cortison produzierte, auch bekannt unter Morbus Cushing.
Der war operabel, wenn auch wohl schwierig, weil sehr klein. Aber da gibt es ja ganz unterschiedliche Tumore.
Gut fand ich, dass die OP durch die Nase erfolgte, weil ja die Hypophyse sehr weit unten am Gehirn liegt und man dadurch gut ran kommt.
Jedenfalls war mir das sympathischer, als den Kopf aufzuschneiden. Und es gab keine Narbe.

Ich habe nur damals den Fehler gemacht, mich vorher in bestimmten Foren informieren zu wollen, wie so eine OP abläuft und was einen erwartet. Das war schrecklich, weil dort in erster Linie Menschen schrieben, bei denen irgendetwas schief gelaufen war und es folgte eine Horrorgeschichte nach der anderen. Ich war völlig fertig habe wahrscheinlich das ganze Krankenhaus genervt, weil ich immer nach allen möglichen Sachen gefragt habe, die schief gehen könnten und was sie nochmal überprüfen sollen.

Ja, das Internet- Fluch und Segen.

Nochmal @Amsivarier

Nicht gleich aufgeben, gibt eine Menge guter Ärzte und Kliniken, man muss manchmal nur ein bissl suchen und vielleicht auchmal in Kauf nehmen, nicht direkt am Wohnort etwas zu finden.
Ich bin auch in einer Klinik in Behandlung, die 250km entfernt ist, einfach weil die auf meine Krankheit spezialisiert sind. Ich habe hier zwar eine Uniklinik vor Ort, die aber mit der Erkrankung nicht viele Erfahrungen hat.
Das Fahren ist zwar manchmal unbequem, aber da muss man Prioritäten setzten.


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