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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

215 Beiträge ▪ Schlüsselwörter: Demenz ▪ Abonnieren: Feed E-Mail

Demenzerkrankung: Erfahrungen?

09.11.2016 um 19:22
An Demenzkranken dürfen künftig neue Medikamente getestet werden. Das hat der Bundestag beschlossen. Quelle: ZDF heute-Sendung.

Mir gefällt das gar nicht... :X Bin ich der Einzige, der hier böse Assoziationen hat?


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

09.11.2016 um 19:36
nein.. bestimmt nicht

manche denken eben nur unterhalb der gürtellinie
und die ensten posts werden nur zu gern außer acht gelassen :)

leider :(


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 05:28
Zitat von KillingTimeKillingTime schrieb: An Demenzkranken dürfen künftig neue Medikamente getestet werden. Das hat der Bundestag beschlossen. Quelle: ZDF heute-Sendung
Quelle? Was soll denn der Mist? Demenzkranke sind ja wohl keine Versuchskaninchen! Das sind immer noch Menschen mit eigenen Interessen. Ethisch ist das ganz und gar nicht vertretbar.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 06:23
Medikamente müssen nunmal zu studienzwecken und unter anderem zur feststellung von Nebenwirkungen etc auch an Menschen mit spezieller Erkrankung getestet werden. Man kann sowas ja nicht ungeprüft basierend auf reinen Tierversuchen und spekulationen auf den Markt werden. Die Patienten werden ja nicht ungefragt gezwungen irgendwas zu schlucken. Sowas ist genehmigt vom Patient selbst und/oder von Betreuern und/oder in der Vorsorgevollmacht hinterlegt... Also mal locker bleiben.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 06:27
@Apoplexia
Natürlich muss das getestet werden, es liest sich aber eben so, dass man es einfach ohne Einverständnis testet (ohne Quelle natürlich schwierig zu beurteilen).
Das habe ich mal mitbekommen, dass ein Chefarzt ohne Einverständniserklärung ein neues Medikament an einer Patientin getestet hat. Das ist moralisch und ethisch einfach nicht vertretbar.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 07:12
@Maaggie
In dem Fall hast du natürlich absolut recht.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 07:38
Zitat von ApoplexiaApoplexia schrieb: Die Patienten werden ja nicht ungefragt gezwungen irgendwas zu schlucken. Sowas ist genehmigt vom Patient selbst und/oder von Betreuern und/oder in der Vorsorgevollmacht hinterlegt... Also mal locker bleiben.
Natürlich werden die Patienten vorher umfassend aufgeklärt. Ist halt nur ein bisserl schwierig bei Alzheimer und die Leute ohnehin nicht viel mitkriegen und dann trotzdem die Patientenverfügung unterschreiben. Wehren gegen den Test können sie sich ohnehin nicht, denn der wird gemacht, selbst wenn der Patient später nein sagt.
Es geht darum, dass bei Personen, die nicht einwilligungsfähig sind, also besachwaltet sind.
Und was macht es das besser, wenn irgendein Sachwalter die Zustimmung geben muss.



Ach, übrigens, ja, sollte ein wenig zu denken geben
Die Neuregelung der umstrittenen Arzneitests ist Teil einer umfassende Reform, mit der die Vorschriften für klinische Studien europaweit vereinheitlicht werden sollen.
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/forschung-an-demenzkranken-bundestag-stimmt-fuer-gesetzentwurf-a-1120568.html

Da ist offensichtlich europaweit etwas geplant, nicht nur in Deutschland.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 07:44
Was, wieso werden die denn jetzt an unseren alten Leuten getestet.
Das haben doch bisher immer die Inder für uns gemacht?!

https://www.google.de/search?q=medikamententest+in+indien&ie=utf-8&oe=utf-8&client=firefox-b&gfe_rd=cr&ei=aGglWKSLIcbj8we8qKK4Dg#q=medikamententests+in+indien


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 08:27
Wäre denn ein Mittel gegen Demenz nicht auch eine gute Geldquelle für die Pharmaindustrie ?
Das Problem ist aber auch, dass es gute Erfolge in Tierversuchen gibt, diese aber beim Menschen eher gegenteilig aufgetreten sind. Also kann man neuronale Versuche, die bei Tieren Erfolg versprechend sind, wohl nicht einfach so auf Menschen übertragen.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 10:37
@cucharadita

Ich denke nicht, dass die Pharmaindustrie was Passendes finden wird. Es gibt ja schon Antidementiva, für im Anfangsstadium. Ob es was bringt oder die Demenz sich damit aufhalten lässt? Eher nicht. Bis 2050 wird sich die Zahl der Demenzerkrankten steigern, es ist wirklich traurig.

@Casa_blanca
Zitat von Casa_blancaCasa_blanca schrieb:schwierig bei Alzheimer und die Leute ohnehin nicht viel mitkriegen und dann trotzdem die Patientenverfügung unterschreiben
Die Patientenverfügung unterschreibt man bei vollem Bewusstseinszustand und wenn man klar orientiert ist, nicht wenn man schon dement ist. Da klärt man ab, welche Maßnahmen man im Falle eines kritischen Zustandes wünschst, wie zB künstliche Ernährung, Reanimation..


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

11.11.2016 um 11:53
@Maaggie
Voraussetzungen dafür wären zwei Punkte:

Erstens müssten die Teilnehmer, als sie noch zustimmungsfähig waren, in einer Patientenverfügung festgehalten haben, dass sie einer späteren gruppennützigen Forschung zustimmen.
Zweitens müsste der gesetzliche Betreuer nach umfassender Aufklärung über die Studie einwilligen, dass der Demenzkranke teilnimmt.
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/demenzkranke-duerfen-medikamente-an-ihnen-getestet-werden-a-1120068.html

Wichtig in diesem Zitat ist der Satz "..., dass sie einer späteren gruppennützigen Forschung zustimmen."

Ich weiß, dass bei einer Patientenverfügung jedes noch so kleine Detail extra festgelegt werden muss, welche medizinischen Maßnahmen man noch will oder eben nicht mehr will.
Bei diesem einen Satz - da geht es doch in erster Linie darum, den Körper nach dem Tod der Forschung zur Verfügung zu stellen. Oder ist das extra noch einmal geregelt? Ob den Unterzeichnern da wirklich klar ist, worauf sie sich eingelassen haben, wenn es jetzt zu einer Gesetzesänderung kommt, also dass sie unfreiwillig zum Versuchskaninchen werden?

Bei der alten Regelung war es bislang so, dass bei den Studien die Betroffenen noch einen Nutzen erwarten durften, mit der neuen Regelung fällt das flach. Das ist es ja, was die Änderung ausmacht.
Zitat von MaaggieMaaggie schrieb:Die Patientenverfügung unterschreibt man bei vollem Bewusstseinszustand und wenn man klar orientiert ist,
Wann ist man noch klar orientiert? Ein bereits an Demenz Erkrankter muss nicht zwangsläufig gleich besachwaltet sein. Das geschieht doch meist erst, wenn es nicht mehr anders geht. Eine Patientenverfügung kann aber vorher noch unterzeichnet werden.
Auch bei leichter Demenz ist das Kurzzeitgedächtnis schon beeinträchtigt oder die Ausführungen des Arztes kommen gar nicht mehr richtig an.
Trotzdem hat die Verfügung dann Rechtskraft.

(Mein Stiefvater hatte ganz schlimme Demenz. Wann das angefangen hat, kann keiner sagen. Nur wie es geendet hat.)


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

17.01.2018 um 23:20
Da ich mal in einem Altenheim gearbeitet habe auf einem Wohnbereich mit vielen dementen Menschen, möchte
ich mal paar meiner Eindrücke mitteilen.
Demenz ist nicht gleich Demenz, ist sehr unterschiedlich von Person zu Person, kommt auch sehr drauf an, wie
weit die Krankheit voran geschritten ist. Manche gelten als dement, doch merkt man ihnen das nicht unbedingt
an, weil sie es gut verbergen können und es gibt andere, die sich fast nur noch mit ganz kurzen Sätzen äußern,
die nicht immer Sinn machen.
Ich kann gut verstehen, dass viele Menschen Angst davor haben (mich eingeschlossen), einmal dement zu werden,
denn man weiß nicht, wie es bei einem selber sein wird. Ob man "nur" immer Hilfe braucht sein Zimmer zu finden, obwohl
man schon seit einem Jahr in dem Zimmer wohnt und ähnlich eher akzeptables oder man sich seine Fäkalien in den Mund steckt.
Gut, dass man es nicht weiß.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

18.01.2018 um 02:06
Für mich ist Demenz immer noch das bessere Los als Parkinson. Die einen können ihren Körper noch halbwegs kontrollieren und das Hirn macht nicht mehr mit, aber sie selber merken es ja nicht. Es sind nur die anderen, "denen sie zur Last fallen". Und nu keine falschen Schlüsse, bin selbst Krankenschwester.

Die Parkinson-Erkrankten sind aber in sich selbst gefangen mit ganz klarem Bewusstsein.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

18.01.2018 um 08:12
Zitat von KillingTimeKillingTime schrieb am 09.11.2016:zkranken dürfen künftig neue Medikamente getestet werden. Das hat der Bundestag beschlossen. Quelle: ZDF heute-Sendung.

Mir gefällt das gar nicht... :X Bin ich der Einzige, der hier böse Assoziationen hat?
Ja, vermutlich, weil du nie eine Demenzerkrankungen mal aus der Nähe miterlebt hast.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

18.01.2018 um 17:07
Hatte ich mal - hab's aber vergessen.

Nee, ernsthaft: Ich empfand die Zeit, als ich meine demenzkranke Mutter bis zu ihrem Tode pflegte, als eine der anstrengendensten meines Lebens.

Heute habe ich beruflich (unter anderem) mit Demenzkranken und anderen "intellektuell Eingeschränkten" zu tun - Alter, Psychopharmaka, psychische Erkrankungen, Alkohol- und Drogenfolgen. Da kann ich wenigstens Feierabend machen und die Leute ihrem Schicksal überlassen.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

18.01.2018 um 17:13
Ach..solange unsere Medikamente alle an Indern getestet werden und nicht am deutschen Opi im Altersheim ist doch alles in Butter hier für manche.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

19.01.2018 um 16:10
@Nerok

Was meinst Du wohl, was in manchen deutschen Vorkompostieranlagen den Bewohnerinnen so reingehauen wird. Sprich mit einem Altenpfleger Deines Vertrauens. Da gibt's Geschichten...

Bis in die 1970er war es übrigens durchaus üblich, Psychopharmaka an Kindern zu testen. Diese Verbrechen kommen jetzt langsam ans Licht. Damals hat das keinen geschert. Waren ja nur Kinder. Davon gab's genug.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

19.01.2018 um 16:32
Zitat von sherlocksfemmesherlocksfemme schrieb:Für mich ist Demenz immer noch das bessere Los als Parkinson. Die einen können ihren Körper noch halbwegs kontrollieren und das Hirn macht nicht mehr mit, aber sie selber merken es ja nicht. Es sind nur die anderen, "denen sie zur Last fallen". Und nu keine falschen Schlüsse, bin selbst Krankenschwester.
Das ist die klassische Auswahl zwischen Pest und Cholera, fast im wörtlichen Sinn.
Wenn ich eins von beiden wählen müsste, würde ich Parkinson nehmen. Ich würde wenigstens verstehen, was los ist.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

19.01.2018 um 16:40
@hallo-ho

Bei Komorbidität der beiden Erkrankungen wäre es Dir egal.


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Demenzerkrankung: Erfahrungen?

19.01.2018 um 16:42
@Doors
Ja, ich verschütte alles, aber vergess das gleich wieder, wunder mich fünf Minuten später über die Kaffeeflecken auf meinem Pulli, vergess aber gleich wieder, dass da Flecken sind...


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