Ihr Wegbegleiter!
Wie geht's euch? Ich hoffe ihr habt einen schönen Sommer. ☀️
Danke für eure lieben Zeilen und Fotos hier. 🙏🏻
Ich freue mich da total drüber.
Ich möchte mich nach einiger Zeit wieder bei euch melden.
Die letzten Wochen waren körperlich bei mir ein ständiges auf und ab.
Das Wetter, die Hitze und auch die Temperatur Schwankungen haben mir zum Teil so zu schaffen gemacht, meinem Kopf aber auch meinem Kreislauf, für den war das extrem anstrengend.
Ich hatte vor kurzem ein neues Herzecho, das Ergebnis von meiner Herzschwäche und Herz Funktion war gleichbleibend. Leider nicht noch weiter besser geworden, aber zum Glück auch nicht schlechter. Darüber war ich natürlich schon froh. Auch wenn ich mir noch weitere Verbesserung gewünscht hätte.
Bald steht auch MRT/PET an, was mein Glio so macht. Und ich habe Angst. Zuvor: Es ist nicht explodiert, aber war durchaus Aktivität zu verzeichnen.
(Auch mögliche entzündliche Prozesse kann man durch den PET scan dann besser beurteilen.)
Ich lebe jetzt schon über ein Jahr mit der "neuen Aktivität"
und habe es bis hier her geschafft.
Ich lebe! Ich bin noch da.
Habe letzten August eine harte Infektion überstanden, bei der ich auf Palliativ gebracht wurde. Seitdem war ich nochmals krank mit Infekt aber habe das dann besser weg gesteckt.
Leider läuft generell die Zeit trotzdem gegen mich weil mein Herz einfach zu schlecht ist für eine angemessene Chemo Dosis. Aber die Hoffnung bleibt. Mein Körper kämpft wie er nur kann. Ein Freund von mir sagt: wie ein Tier.
Psychisch... Wenn ich ehrlich bin, es ist schon viel was ich zu tragen und noch zu verarbeiten habe, aber ich gebe mir super doll Mühe es zu stemmen. Und ich packe das schon.
Unkraut vergeht nicht.
Und es gibt Menschen die an meiner Seite sind die mich durchs Dunkel bringen. Ich bin zutiefst dankbar.
Und ihr. Ihr seid auch da. Danke!!
Ich möchte nie jemanden belasten, das ist eine tiefe Wunde bei mir. Und ich probiere mein Bestes zu geben.
Zu kämpfen und die schönen Momente aufzusaugen. Nicht immer leicht aber verdammt, ich bin noch da 💪🏻
seli schrieb am 07.06.2025:Ich bin eine von sicher vielen hier, die zwar alles lesen was Du schreibst, aber nicht schreiben. Mein Grund war, dass ich immer befürchtet habe nicht die richtigen Worte zu finden, aber ich war über jeden Rückschlag traurig und habe mich über jeden noch so kleinen Fortschritt gefreut.
Danke für deine lieben Worte.✨
Ich glaube es gibt keine falschen Worte, wenn sie aus dem Herzen kommen.
Aber ich verstehe auch wenn du nicht weißt was du schreiben kannst. Einfach du, das reicht schon!
LadyWhiteRose schrieb am 15.06.2025:Auch ich lese hier weiterhin mit und denke oft an dich.
Auch mir fehlen oft die Worte hier zu schreiben, freue mich aber mit für deine Fortschritte,sowie für deine tolle Erlebnisse die du hattest.
Und du bist nicht lästig, hier hast du Menschen die dir zuhören. Auch wenn du tolle Menschen um dich hast, die dir zuhören und für dich da sind, finde ich ist in so ein anonymer Forum als Alternative gut auch Gedanken zu teilen, welche du vielleicht nicht immer so offen mit deinen Umfeld teilen möchtest, egal wann und was es ist.
Wir sind für dich da.
Oh 🥹 ich danke dir!! Das bedeutet mir viel.
In anonymer Form ist es manchmal leichter einiges zu teilen. Aber auch hier möchte ich nie belastend sein. Vielleicht habe ich auch einfach einen Vogel damit, weil es ein wunder Punkt für mich ist.
klompje1 schrieb am 08.06.2025:Klar kann man fehler machen, zu unsensibel sein. Oder es passt einfach nicht zu dir.
Aber das kann man dann klarstellen. Wie in jede andere situation auch.
Es ist einfach furchtbar was dir passiert ist. Und hiervor gibt es kaum worte. Nur deswegen nicht mit dir zu sprechen oder schreiben, würde ich schade finden. Bist ja außer diese krankheit ein ganz normaler Mensch. Was recht hat auf
Kommunikation. Und auch ein bisschen kontakt zu aussenwelt. Normalität.
Man kann über alles reden, genau. Und wenn ich etwas nicht so gut finde, dann kann ich das auch sagen, immer mit Respekt. 😊 Da muss sich niemand Gedanken machen ob sie/er zu unsensibel sein könnte. Es ist alles gut!
Danke für deine Zeilen. Und dass du sagst ich darf mich hier mitteilen.
Das gilt für euch alle die mir das sagen. Danke dafür!
Santas schrieb am 08.06.2025:Eventuell Sardinien? Ich stelle es mir dort recht schön und im richtigen Resort ruhig vor :) du hast es ja trotz allem in dem Fall gut - du kannst auch adult only hotels buchen 🙂 ich muss trotz wirklich ruhigem Kind das Getudel wählen und da bleib ich dann doch zu Hause wenns einfach nicht passt 🙈
Angeblich gibt es auf Sardinien Wildpferdeherden 🥰
An welchem Teil hättest du gedacht?
Darf ich fragen - wenns eine doofe Frage ist einfach den virtuellen Scheibenwischer deuten und schicken 😅 - würdest du eine Flugreise machen?
Nein, nicht Sardinien. Da müsste ich fliegen. Eher Festland und von uns aus nicht so weit dann.
Ob ich eine Flugreise machen würde? Ja natürlich würde ich wollen.
Ich würde gerne immer noch so gerne durch die Welt fliegen.
ABER da ich schon einige Male mit Hirnödemen zu kämpfen hatte, kann das für mich schnell zum Notfall werden. 🫤 Ich bin insgesamt nicht so stabil dass ich da so leicht grünes Licht bekommen würde, außer vielleicht im Ausnahmefall, denke ich hmm.
Watt schrieb am 24.06.2025:Ich bin Leider auch Palliativ, aber nicht einsam.
Lieber ghostcloud, du wolltest mal ans Meer.
Ist das noch immer so?
Ich fahre Dich hin!
Das ist cool von dir! 😊 Vielleicht hattest du das nicht mitbekommen aber ich war ja letzten Sommer am Meer. 🩵 Und wünsche mir das auch nochmal erleben zu dürfen. Aber diese Hitze Phasen sind für mich ziemlich brenzlig und deshalb werden wir uns wohl eher ans Ende vom Sommer orientieren. Der Wunsch nochmal ans Meer zu dürfen ist aber da. 🐚
Es tut mir leid dass du auch palliativ bist. Magst du darüber reden?
Und die Sache mit der Einsamkeit. Ich merke immer wieder dass ich es wohl etwas unverständlich erklärt habe.
Denn es geht nicht um alleine sein. Ich bin nicht alleine, nie wirklich.
Ich möchte nochmal probieren es etwas besser auszudrücken.
Es gibt eine Form von Einsamkeit, die nicht durch eine äußere Isolation entsteht. Sondern durch das Gefühl, innerlich allein zu sein mit was, das niemand ganz versteht der es nicht hat, weil es nicht greifbar oder so teilbar ist.
Ich bin umgeben von Liebe und Menschen die mich auffangen. Ich bin nicht alleine.
Aber ich bin mit meiner Krankheit wie alleine in einem Raum eingeschlossen, dort kommt niemand hinein.
Was ich trage, was in mir wirkt, das ist nicht vollständig vermittelbar, weil sie es selbst nicht erleben.
Das ist eine Einsamkeit die irgendwie unsichtbar ist, nicht leicht erklärbar..
Aber ich bin nicht alleine. Ich habe Liebe und werde gesehen und auch gefühlt. ❤️🩹
Danke dass es euch gibt. Und ihr mich nicht ganz vergesst 🤍
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