Palliativ und Einsamkeit

Hi ihr Wegbegleiter!

Danke für die nachträglichen Glückwunsche. Ich habe inzwischen meinen Geburtstag nachgefeiert. Zwar ein paar Wochen später, aber das macht nichts. Wir konnten draußen sitzen, haben gegrillt und es war wirklich sehr schön. Ich bin total dankbar für diese Zeit.
Und ich hatte ein mega leckeres Erdbeer-tiramisu.

Mir fehlt ein bisschen die Kraft alles einzeln zu zitieren und so darauf zu antworten, deshalb mache ich das ein bisschen allgemeiner und hoffe das ist ok?!

Weil das jetzt öfter genannt wurde:
Ihr müsst überhaupt keine Angst haben Fragen zu stellen oder dass mich etwas verletzt. Wenn ich was nicht beantworten möchte oder kann, muss ich ja nicht antworten.
Aber fragen ist trotzdem ok. Nicht falsch. 💙

Ich fühle mich auch nicht verletzt wenn ihr von eurem Leben erzählt.
Euer Leben zählt ja auch, meines ist ja nicht wertvoller, nur weil ich schwer krank bin. Auch wenn das hier mein Thema ist, aber ich sehe das ein bisschen als Gemeinschaft.
Also freue ich mich wenn ihr ein bisschen etwas von euch erzählen möchtet. Und ich freue mich auch über eure Fotos. Zb das vom Meer. Danke!

Ja, sicherlich gibt es viele Dinge die ich gerne tun würde und nicht mehr kann. Aber Urlaub ist beispielsweise möglich, nur eben unter anderen Bedingungen als früher.
Das ist für mich nicht immer einfach zu akzeptieren, dass viele Dinge nicht mehr gehen.
Am meisten fehlt mir das reisen, und ich habe viel Sport gemacht.

Das Gefühl meiner Einsamkeit, das war und ist gar nicht so wörtlich gemeint.
Ich bin nicht alleine. Eigentlich gar nie.
Die Einsamkeit ist so entstanden, dass ich mich mit meiner Krankheit manchmal sehr einsam fühle. Als wäre ich mit ihr eingeschlossen in einem zu engen Raum. Und das verändert sich auch dann nicht, wenn ich eine Beziehung oder liebe Menschen um mich herum habe.
Das hat dann weniger mit den Menschen zu tun.
Es ist etwas was ich ganz alleine tragen muss. Natürlich habe ich Beistand, Hilfe, Liebe von meinem Umfeld. Aber diese Ängste, dieser Kampf, dieser knochenharte Kampf, den kann mir niemand abnehmen. Mich nur begleiten. Wofür ich auch sehr sehr froh bin.
Ich kann das immer nicht so gut erklären, aber ich hoffe ein bisschen gelingt mir das.

Welche Therapien ich gerade mache.
Ich bin im Moment in einer Immuntherapie, die sehr anstrengend für mich ist. Aber sie gibt mir gerade ein bisschen Hoffnung.
Außerdem habe ich einige neue Medikamente bekommen, die allerdings noch nicht so gut anschlagen.
Viele Tage sind ein auf und ab. Aber ich bin noch da, ich lebe jetzt schon jahrelang damit und bin damit wirklich ein ziemliches Wunder.
Und das, obwohl in sehr vielen Momenten niemand dran geglaubt hätte dass ich die nächsten Wochen erleben werde. Um ehrlich zu sein, es war mehrmals sehr knapp. Dieser Kampf wird nie vorüber sein, außer er ist wirklich vorüber. Aber ich bin noch da. Im Jetzt.

Danke, dass ihr mich immer noch begleitet 🙏🏼

@Ghostcloud

Guten Abend :Y:

Ich wünsche dir auch noch nachträglich alles Gute zum Geburtstag.
Jetzt sind ja die schönen langen Tage, nur noch kurz bis zur Sommersonnenwende.
Da kann man gut draußen sitzen und ein Feuer machen :lv:

Wie gut, dass du noch da bist. Wer weiß schon, wann unsere Zeit abläuft. Das wissen wir zum Glück alle nicht.
Insofern sind wir alle "noch" da, bis wir eben nicht mehr da sind :D

Hallo @Ghostcloud und an alle anderen.
Schön das du dich melden kannst und toll das du deinen Geburtstag nachgefeiert hast. Gab es ein paar besondes tolle Geschenke?

Ich finde das du es gut erklären konntest, um was es mit der Einsamkeit geht.
Das du viele Menschen um dich hast, ist sicher eine große Stütze und viel Wert. Deine Eltern können stolz sein, dass sie einen so mutigen Kämpfer zum Sohn haben.
Ich gebe @Bundeskanzleri recht. Niemand weiß wie lange wir alle Zeit haben. Somit sind wir heute alle noch da 😀, dass ist toll! Und wie es morgen ist, dass weiß kein Mensch. Das Leben ist ein Überraschungspaket und alle sollten es viel mehr bewusst genießen.

Ich schicke viele Grüße aus Hamburg
Josie

Hallo @Ghostcloud, auch ich freue mich sehr, von dir zu hören, zu lesen und obwohl ich gar nicht so oft in Allmy unterwegs bin, denke ich sehr oft an dich - deine Geschichte, dein Mut, deine Offenheit und vor allem deine Resilienz sind so beeindruckend! Es ist gut, dass du liebe Menschen um dich hast, die dich in deiner Situation begleiten und tragen, wo es notwendig ist. Die anderen haben schon so viele gute und treffende Worte gefunden, dass ich mich da einfach anschließen möchte. Und im Grunde möchte ich dir einfach sagen, dass du auch oft in meinen Gedanken bist. Vielleicht können die vielen guten Wünsche und Gedanken vieler Menschen hier deine Energien ein wenig unterstützen - das wäre schön und ich wünsche dir schöne sonnige, nicht zu heiße Tage und wo immer es geht gute Momente. Liebe Grüße, Shibam
PS. Pfingstrosen
Original anzeigen (2,8 MB)
für dich aus meinem Garten 🤗

Hallo @Ghostcloud

Diesen kampf die du alleine gehen muss.
Lebe mit dir!

Drücke beide daumen das alles hilft was du machst.

Ich war heute etwas traurig. Habe geweint. Sie haben Lou eingefangen und zum tierheim gebracht wo er gar nicht hin gehört.
Habe Lou ein jahr lang gefuttert, entflöht entwurmt und Futter gegeben.

Dann haben wir unser kater Kurmit aufgenommen, der schwer krank war, und hoch gepäppelt. Kurmit fühlt sich jetzt gesund, und verteidigt den Garten gegen andere katzen. Er liegt da wie ein kleine herrscher und wacht über unser Garten. Er jagt nicht mehr, schaut sich im liegen das meiste an. Nur wenn andere katzen kommen wird er aktiv.

So kam Lou nicht mehr :-( Habe Lou versucht zutraulich zumachen, aber sie war immer sehr schüchtern und war nichts zumachen. Aber sie wusste sich zu helfen. Ich hörte von vielen das sie gefuttert würde und versorgt. Viele liebe Menschen die sich um Lou gesorgt haben. Ich war es nicht alleine.

Da hilft nur ein katzenflüster die hilft, oder Menschen mit viel geduld, sehr sehr sehr viel geduld.
Ich weiß nicht was ich tun soll. Sie wieder rauszuholen und in freiheit zu entlassen?

@Ghostcloud
Freut mich sehr von Dir zu hören und nachträglich nur das Beste zu Deinem neuen Lebensjahr.
Erdbeer Tiramisu hört sich sehr lecker an. Ist da Alkohol drin?
Wenn nicht stell mal das Rezept ein.

@Ghostcloud
Ich bewundere deinen Kampfgeist. Ich durfte ja meine Mum diesen Kampf für 5 Jahre begleiten und sah was es heißt in so einer Situation nicht aufzugeben. Du nimmst alles mit was dir möglich ist und diese Einstellung ist spitze und zeigt von Grösse. Ich wünsche dir, dass die neue Therapie dich dabei unterstützt noch so einiges erleben zu dürfen

Hallo @Ghostcloud
Ich denke schon das es für alle hier ok ist wenn du nicht jeden einzeln zitierst. Und wie du sagst, fragen kann man doch, antworten dann nur worauf du auch antworten möchtest, das ist doch in Ordnung 🙂
Zum Bsp. was hast du sportlich gemacht ? Ich glaube mich zu erinnern das es Basketball war, oder auch noch andere Sportarten ? Fährst du diesen Sommer evtl. noch in Urlaub ans Meer oder einen schönen See falls du es gesundheitlich schaffst ?

Und ja, es geht hier nicht um die Einsamkeit ohne Umfeld, sondern um das allein sein mit der Krankheit, was ich sehr gut nachfühlen kann. Du bist immer sehr dankbar für Begleitung und Hilfe, aber die Krankheit bleibt leider, und diesen Kampf musst du allein kämpfen, was sehr sehr viel Kraft kostet. Vor allem weil man dabei die Hoffnung nicht verlieren darf.
Ich hoffe sehr das die neuen Medikamente und die Immuntherapie gut anschlagen.

Natürlich wissen wir alle nicht wieviel Zeit uns noch bleibt. Aber für Ghostcloud zählt sicher jeder Monat um den er kämpft ,und er sehr froh ist noch da zu sein. Deswegen können wir Gesunden nicht sagen das wir ja auch noch da sind !

@Ghostcloud,

Immuntherapie ??, ich kann mir gar nichts darunter vorstellen, Spritzen? Port? Wie bekommst Du diese Medikamente? oral, Pflaster? wie funktioniert das? Und was sollen sie denn bewirken? Schmerztherapie? Selbstheilung, aufhalten?
Ich freue mich immer von Dir zu lesen und ich grüße dich ganz herzlich, Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und ich bin bestimmt nicht der Einzige, der immer noch auf ein Wunder hofft?!
Halt durch und toy-toy-toy !

Im Moment sind die Temperaturen deutschlandweit unglaublich, ich bin dann immer etwas genervt und ziemlich erschlagen. Wie steckst Du das weg?
@all: Hat hier jemand einen Tipp?
ES IST ZU HEIß!

Hallo @Ghostcloud

Denke auch oft an dich.
Mir als gesunder Mensch ist es zu warm. Wie wird es dir wohl gehen?

Hast du welche tipps die helfen können bekommen und weiter geben kannst?

Habe draußen geschlafen die letzte beide nächte, wir haben eine veranda und so schlafe ich höher. Es gibt keine tierchen die mich belästigem. keine mücken sonst noch was.
Aber bei uns unter die veranda ist es feucht und da sind viele nacktschnecken. Die liefen alle über mein bett, die ich jetzt frisch beziehen muss wegen ihren schleimspur :-/ bbrrr

Naja, ab montag wird es besser. heute soll bei uns gewitter und stark regen geben.

wir sind zurzeit die wärmste gegend in deutschland.

Schreibe bitte wie es dir geht. Es hat wirklich mein interesse.

Hoffe du steckst alles irgendwie weg. mache mir schon sorgen um unsere Tierchen, wie wird es wohl deine mama gehen ?

@Ghostcloud ich hab hier lange nicht reingeschaut und mich sehr gefreut, mal wieder von dir zu lesen!
Diese Einsamkeit mit deiner Krankheit, das kann ich mir einigermaßen vorstellen. Mir geht es gerade auch nicht soo besonders, bin seit einer ganzen Weile so energielos, als hätte jemand den Stecker gezogen, und es geht einfach nicht vorüber. Das ist natürlich längst nicht wie bei dir, aber es ist dauerhaft da und macht sich immer bemerkbar und so ist es wie ein lästiges Gepäckstück, das man dauerhaft mit sich herumschleppen muss und das andere nicht sehen können. Sehr anstrengend.
Ich freue mich sehr, dass du weiterhin Hoffnung hast und ich habe den Eindruck, du hast einerseits deine Krankheit akzeptiert und andererseits nicht aufgegeben. Und ich glaube, genau das ist es, was dich am Leben hält und das ist wunderbar.
Ich wünsche dir einen guten Sommer, voller schöner kleiner Momente.

Hey ihr Wegbegleiter 💙

Ich möchte mich mal wieder melden.
Das warme Wetter macht mir insgesamt sehr zu schaffen. Was zumindest gut ist ist dass es abends wieder ein bisschen kühler wird. Vor ein paar Wochen war es für mich unerträglich und ich war körperlich am Limit. Wir hatten danacg dann auch ein paar kühlere Tage, was dann aber mein Kopf nicht so gut mitmacht, wenn der Wechsel zu schnell ist.

Es könnte sein dass ich ein bisschen durcheinander schreibe, aber ich hoffe das ist ok.

Also im Erdbeer Tiramisu war kein Alkohol drin. Das war gemacht mit Mascarpone, Löffelbiskuit und Erdbeeren. Ich habe es nicht selbst gemacht, deswegen kann ich das genaue Rezept gerade nicht geben. Es war auf jeden Fall sehr sehr lecker.

Ob es ein besonderes Geschenk zu meinem Geburtstag gab. Ja.
Und das größte für mich ist einfach schöne Momente erleben. Aber auch zu spüren dass ich für die Menschen die mich lieben wichtig bin. Sie mich verstehen, auch wenn das nicht immer leicht ist mit mir. Sie da sind und bleiben, auch wenn alles zusammen fällt.
Oder ich.

Die Immuntherapie erfolgt bei mir per Infusion. Ich habe keinen Port, ich mache eine orale Chemotherapie mit Temozolomid. Und ich bekomme regelmäßig noch einen anderen Wirkstoff dazu.
Die Chemo wurde mehrfach unterbrochen weil mein Herz zu schwach dafür war und ist. Das ist eine sehr große Baustelle.
Ich muss noch dazu sagen, Immuntherapie ist keine Standardtherapie bei meiner Krankheit. Es hat Gründe warum wir das probieren.

Zur Zeit ist der Tumor stabil, das heißt Stillstand.
Zuvor ist er gewachsen und hat leider starke Aktivität gezeigt.

Alles was ich hier schreibe, ist aus Patientensicht, ich kann das hier nicht detailliert alles erklären.

Ja, ich habe die Krankheit akzeptiert. allerdings komme ich auch nicht immer gleich gut damit zurecht.
Ich habe Tage, da bin ich schon ziemlich verzweifelt.
Und ich muss auch ehrlich sagen, ich war schon ein paar Mal davor aufzugeben. Weil es sehr viel Kraft kostet immer wieder weiter zu machen.
Aber ich bin noch da!

Genau so ist es. Es geht hier nicht um Einsamkeit weil ich alleine bin.
Es geht darum dass ich diesen Kampf alleine kämpfen muss, auch wenn ich Menschen an meiner Seite habe. Wofür ich sehr dankbar bin.
Aber diese Krankheit, die sondert mich von meinem eigenen Leben ab.

Danke für eure Fotos, Erzählungen und dass ihr an mich denkt. 🙏🏼
Und dass ihr mir einen schönen Sommer wünscht.
Das wünsche ich euch auch! ☀️

Hallo @Ghostcloud
Grade an den heißen Tagen vor einiger Zeit musste ich besonders viel an Dich denken, wie Du das wohl verkraftest. Bei mir waren 36 Grad in der Wohnung und zum ersten Mal in meinem Leben hatte ich Hitzepickel und die am ganzen Körper. Jetzt klingen sie langsam ab, aber die nächste Hitzewelle ist ja bereits im Anmarsch. Langsam fühle ich mich wie ein Vampir, da ich meine Rolladen nicht ständig auf und zu machen kann, bleiben sie geschlossen und ich lebe im Halbdunkel.
Ich hoffe Du hast Möglichkeiten, die Raumtemperatur zu senken.

Ghostcloud schrieb:Zur Zeit ist der Tumor stabil, das heißt Stillstand.

Das ist eine gute Nachricht, die auch Dir sicher wieder neue Kraft gibt. Natürlich kämpfst Du Deinen Kampf alleine, aber so lange es Menschen gibt, die Dich (unter)stützen, Dir zuhören und Dich lieben, kannst Du daraus auch Kraft schöpfen.
Es freut mich sehr mal wieder von Dir zu lesen und wünsche Dir ganz viele schöne Momente.

Guten Abend,

ja, dieser Sommer hat es in sich, was die Temperaturen angeht. Hier ist es aktuell aber ziemlich erträglich. Und auch wenn meine aktuelle Wohnung wirklich nichts Besonderes ist und für uns eher eine Art Notlösung - sie ist wenigstens relativ kühl, Erdgeschoss, große Bäume vor der Westseite, die Schatten spenden, und Jalousien, die ich jederzeit nach belieben schließen kann. Damit werden die 8 m Fensterfront zur Nachmittagssonne hin erträglich.

Ich hoffe, es geht dir einigermaßen gut @Ghostcloud, und weiterhin ist der Tumor nicht am Wachsen. Wünsche dir viele schöne Momente mit lieben Menschen um dich herum und jeden Tag kleine, zauberhafte Augenblicke, die dich erfreuen und dir Mut und Kraft geben!

Hey @seli
Hey @Tita1992

Danke für eure Reaktionen zu meinem Post. 🙏🏼

Ja, diese Hitzewellen sind für viele Menschen extrem anstrengend.
Weil man gar nicht weiß, wohin man soll.
Man versucht sich abzuschotten so gut es geht.
Und wenn man krank ist, ist das natürlich nochmal ein anderes Level an Anstrengung.
Jetzt soll es wohl wieder heiß werden. Ich hoffe, wir kommen da alle so gut durch wie möglich.

Ja, ich habe Menschen die mich lieben und diesen Weg mit mir gehen. Dafür bin ich mehr als dankbar.
Es gibt mir Kraft.
Diese Menschen sind mein Antrieb und mein Grund.
Die letzten Jahre waren nicht leicht.
Nicht körperlich, nicht psychisch.
Ich habe gekämpft, versagt, verloren, mich verloren, mich viele Male zusammengesetzt.
Ich bin älter geworden. Vielleicht stärker. Vielleicht schwächer. Vielleicht alles zusammen.
Ich habe Liebe die mich trägt.
Und bin glücklich. Bin bei mir.
Und wenn ich gehe, dann weiß ich habe noch gelebt.

Dankeschön für eure Worte und Wünsche. 💙